Kada roditelj uvidi da nešto nije u redu s razvojem djeteta, pedijatar mu kaže da pričeka; to je KRIVO!

‘’Rana intervencija ključ je razvojnog ishoda za bilo koje dijete koje ima neko razvojno zaostajanje. Za PSA je to posebno važno! Prve tri godine života najvažnije su godine kada možete najviše pomoći djetetu i roditelju jer još im „baterije“ nisu prazne, najviše su motivirani i u njima imam najveću podršku, a dijete još nije razvilo punu kliničku sliku autizma, što znači da  tada mogu jako puno raditi na prevenciji. Važno je NE ČEKATI, no važno je i ADEKVATNO RADITI!’’, ističe Nataša Dolović, edukacijska rehabilitatorica

Piše: Anita Treščec

Suočavajući se s poteškoćama iz spektra autizma roditelji nerijetko informacije traže na internetskim forumima, društvenim mrežama, web stranicama raznih udruga gdje tražeći savjete drugih roditelja, u potrazi za terapeutima, često, pogotovo ako dolaze iz sjeverozapadnog dijela Hrvatske, budu upućivani na profesoricu Natašu Dolović i njezinu privatnu praksu Angerona u Čakovcu, a unazad nekoliko godina i u Zagrebu. Angerona je visoko specijalizirana za rad s djecom s poteškoćama spektra autizma. Zamolili smo profesoricu Dolović da nam iz svog bogatog iskustva približi „svijet autizma”.

Profesorice Dolović, za početak ovog našeg susreta recite nam nekoliko riječi o Vašoj privatnoj praksi?

Angerona je privatna edukacijsko-rehabilitacijska praksa, licencirana od strane Hrvatske komore edukacijskih rehabilitatora, koja nudi edukacijsko- rehabilitacijske postupke za djecu s teškoćama u razvoju i/ili s rizikom za nastanak teškoća u razvoju od rođenja pa nadalje kroz programe rane intervencije, programe za predškolsku i školsku djecu, te njihove obitelji, savjetovanje, edukacijske radionice i sve ono što  je potrebno da vaša obitelj pronađe najbolji način kako pomoći djetetu da ostvari svoj maksimalni psiho-motorički potencijal.

Važno je reći kako dijagnoza nije potrebna da bi dobili usluge. Dovoljna je i najmanja sumnja u neki oblik razvojnog zaostajanja. Nemojte čekati! Potražite savjet, možda su potrebne samo male smjernice, „putokazi“ kako bi vi roditelji i vaše dijete otkrili potencijal potreban za pravilan razvoj.

Dakle, ukratko bavimo se ranom identifikacijom, dijagnosticiramo ADOS-II razvojnim protokolom, imamo logopede, radno-senzornog terapeuta te ono nudimo pripremu djeteta za školu specijaliziranim programima za opismenjavanje djece s autizmom, od neverbalnih do visoko funkcionirajućih te isto tako radimo na usvajanju socijalizacijskih vještina u samom razrednom odjelu- program „školice“ gdje provodimo grupni rad za prilagodbu na školski sustav te nastavni kurikulum u kojem radi učitelj razredne nastave i edukacijski rehabilitator. Važno je napomenuti da radimo i na engleskom jeziku.

Kako ste se vi profesorice našli u zanimanju edukacijske rehabilitatorice?

Samo sam učiteljica koja se trudi prenijeti znanje i vještine djeci koja uče na drukčiji način. Vjerujem u njih i oni zapravo moraju mene uvjeriti da nešto ne mogu naučiti ili napraviti, no oni ne znaju da imam debelo strpljenje, pa vrlo često odustanu prije mene i pokažu da znaju i mogu! To je pravo veselje!

Što vam je najljepše u vašem zanimanju koje ipak postaje i životni poziv?

To što ni jedan radni dan, koliko god ga isplanirala, nije isti! Uvijek je pun iznenađenja, što lijepih, što manje lijepih. 😉

Što vas motivira za rad s djecom s teškoćama?

Najsnažniji motivator je osjećaj i spoznaja da sam uspjela izvući onaj potencijal koji dijete ima i da će mu ono znanje i vještine koje mu uspijem dati pomoći da živi što uspješniji i potpuniji život. Naravno, isto tako, to je važno i za samu obitelj jer ona bi trebala uživati u međusobnim druženjima, putovanjima, usponima i padovima baš kao i svaka obitelj.

Koje su najveće tuge vašeg posla?

Ne znam zašto bi se pojam tuge vezao uz  moj posao jer to je presnažna emocija kojoj nema mjesta ako radimo na tome da nekom djetetu i/ili obitelji pomognemo razviti vještine kojima će živjeti život punim plućima. No, moram priznati da me taj osjećaj pratio u početku moga rada kada sam još tražila svoj profesionalni put i on je najčešće bio vezan uz tugu koju sam osjećala kada sam vidjela da dijete ima potencijala, međutim roditelji su bili ti koji su kočili taj potencijal upravo iz razloga neprihvaćanja svojeg djeteta takvim kakav je, sa svim svojim plusevima i minusima koje uostalom svi mi imamo. Kasnije je taj osjećaj, nazovimo neke tuge, prerastao više u ljutnju, a ljutnja u nemoć, jer i dan danas zbog iskustva koje imam  mogu procijeniti koje će dijete imati bolji razvojni ishod samo gledajući kako su se prema svemu postavili roditelji.

Znam da oni nisu planirali takvo roditeljstvo i znam da nisu bili pripremljeni biti roditelji djeteta s razvojnim poteškoćama, međutim to prihvaćanje stanja je zaista jedan od ključnih faktora uspješnosti rehabilitacijskih postupaka koji trebaju biti usmjereni ne samo na dijete već i na roditelje. Tako imate dijete koje ima jače izraženo razvojno zaostajanje, ali zbog roditeljskih postupaka, uspijeva biti vrlo funkcionalno i jednostavno je obitelj dobro! No, s druge strane imate i dijete s vrlo dobrim potencijalom gdje možda i nisu potrebni tako intenzivni terapijski postupci, no jednostavno nakon nekoliko godina vidite da je roditelj ili bio krivo vođen ili su se s djetetom provodile terapije koje nisu bile dovoljno stimulativne i dijete nije uspjelo na vrijeme dobiti adekvatne razvojne temelje koji mu trebaju da bude što funkcionalniji.

Recite mi o autizmu, kako je ovaj poremećaj postao vaša uža specijalnost?

Sasvim slučajno. Nekako su sve češće dolazila djeca s tim poteškoćama i nekako kao da je bilo određeno da počnem o autizmu sve više učiti, tražiti najbolje moguće načine kako toj djeci pomoći. To što sam prvobitno bila učiteljica razredne nastave, samo mi je dalo još više poticaja da pronađem najadekvatniji način kako ovu djecu naučiti čitati, pisati i računati, dati im neka znanja koja im mogu pomoći da budu što više prihvaćena u našem društvu. Naravno da ta prihvaćenost o kojoj govorim ne ovisi samo o pismenosti već najviše o osobnim stavovima pojedinca. Svako novo dijete donosilo je nove izazove kako profesionalne tako i osobne, tako da danas sebe ne vidim ni u čemu drugome osim u ovome što radim, a mislim da još nisam došla do profesionalnog platoa, već se samo nadam da ću imati dovoljno vremena još više naučiti o poteškoćama spektra autizma (PSA) kako bi djeca i ljudi s autizmom imali što bolji suživot s nama koji nemamo PSA.

Koja su osnovna načela terapije i rehabilitacije osoba iz spektra autizma?

PSA je neurološki razvojna poteškoća koja nije bolest, već stanje te se stoga ne liječi. Zaista mi je posebno teško što se u nekim krugovima još uvijek o tome priča kao o bolesti te se spominju lijekovi i liječenje. Posebno je nezamislivo da još uvijek u nekim diplomskim radovima, a znam jer ih čitam, jer su dostupni na webu, ovakve gluposti odobravaju sveučilišni profesori koji nikada nisu ni radili s takvom djecom i upoznali ih.

Posebno ovdje mislim na studije sestrinstva, psihologije, pedagogije i sl. I kad vidite da PSA kod ovih budućih stručnjaka ima postavke u teškim predrasudama i da zapravo zaista nemaju pojma što i kako ta djeca funkcioniraju, onda se zaista pitam gdje smo na tom putu prihvaćanja ljudske neurorazličitosti. Jer oni već unaprijed znaju da djeca s PSA „ne mogu, ne znaju i imaju teška asocijalna ponašanja“. S PSA se osoba rodi, s njime i odlazi. Postoje neke specifičnosti spektra koje valja razumjeti kao što su način komunikacije, specifičnosti razumijevanja socijalnih odnosa, potreba za ponavljajućim radnjama, snažna fiksacija na nešto što tu osobu jako zanima i drugo, no isto tako valja znati da su to osobe kao i sve druge koje imaju neiscrpan izvor potencijala koji samo treba pronaći i iskoristiti.

U čemu se sastoji rana intervencija?

Rana intervencija ključ je razvojnog ishoda za bilo koje dijete koje ima neko razvojno zaostajanje. Za PSA je to posebno važno! Zašto? Najveća prepreka za usvajanje psihosocijalnih i akademskih znanja i vještina kod djece s PSA su njihovi slabi mehanizmi samoregulacije. Oni ne vole biti neuspješni (a tko to voli?!?), vole da im sve uspije “od prve“, ne vole promjene, učenje novih „stvari“ i naravno kako bi to izbjegli i dobili što oni žele, a to je „ušuškana“ stereotipna i već dobro naučena igra, ili mobitel, ili tablet, ili TV, jasno će pokazati svojim (a)socijalnim ponašanjem da ne žele raditi nešto drugo… A mi, da izbjegnemo takvo ponašanje, jer dijete ima autizam, ili još ne znamo da ga ima, u širokom luku izbjegavamo učenja koja trebaju tom djetetu da razvije adekvatan govor, komunikaciju, socijalne interakcije. Što dijete to dulje radi, mi smo dalje od boljeg razvojnog ishoda jer ono polako, ali sigurno pušta korijene loših navika koje je sve teže mijenjati. I da vam kažem da je dijete od tri godine već jako veliko dijete koje ima već dosta ukorijenjene navike svojeg funkcioniranja, onda me možda možete razumjeti što je rana intervencija?!

Koji se tu problemi javljaju? Kad roditelj i uviđa da nešto nije u najboljem redu s razvojem njegovog djeteta, pedijatar ga uvjeri da još pričeka, da će dijete već usvojiti sve, a i netko u obitelji je možda kasnije progovorio. Ovo je najveća pogreška i najčešće je rade pedijatri. Srećom roditelji su sve osvješteniji i osjetljiviji na eventualna odstupanja razvoja njihovog djeteta, i jave se na neka mjesta gdje bi trebali dobiti prave informacije, savjet, upute za adekvatno poticanje, međutim terapijski postupci su takvi da su nakon godine problemi još jači, posebno s ponašanjem, umjesto da su dijete i obitelj bolje.  To nam govor kako je u sustavu slabo definirano koji su postupci adekvatni i što bi se trebalo raditi da dijete ipak napreduje.

Prve tri godine života, za mene, najvažnije su godine kada možete najviše pomoći djetetu i roditelju jer još im „baterije“ nisu prazne, najviše su motivirani i u njima imam najveću podršku, a dijete još nije razvilo punu kliničku sliku autizma, što znači da  tada mogu jako puno raditi na prevenciji! Maknuti autizam ne mogu, jer s njim se rađa, ali i s njim odlazi s ovog svijeta, ali ono što mogu i u to sam sigurna je podići funkcionalnost na razine koje su apsolutno dovoljne za zadovoljavajući život. Naravno da ishod uvjetuje i ovisi o samoj razini neurobiološkog aspekta spektra autizma koje poznajemo kao razina 1, 2 ili 3, ali mnogo se može postići ako se na vrijeme krene. Glavni i osnovni cilj je imati mladu, samostalnu i neovisnu  osobu, koja radi i privređuje za sebe. Da bi došli do toga, upravo je važna rana intervencija! Svi temelji za bolju samoregulaciju, a ona nam je potrebna za učenje, a učenjem dobivamo znanje i vještine koje vode do samostalnosti, počinju upravo što je ranije moguće. Važno je NE ČEKATI, no važno je i ADEKVATNO RADITI!

Kakvu podršku trebaju djeca s autizmom školskog uzrasta?

Da mogu mijenjati hrvatski školski sustav, učinila bi to sutra! Više razumijevanja i potrebnih znanja, manje činjeničnog bezvrijednog bubanja. No, da bi se dijete u našem školskom sustavu, ali i drugim školskim sustavima snašlo i imalo mogućnosti napredovanja, njegova priprema mora početi jako rano. Iz iskustva mogu potvrditi da je otprilike potrebno 3-4 godine intenzivnog rada da se dijete pripremi za školu ciljanim i usmjerenim postupcima kao što su rad na samoregulacijama – ponašanje, glasovna analiza i sinteza, pojam količine. S obzirom na to da često vodim edukacije učitelja i asistenata, oni izvještavaju da im najveći problem predstavljaju zapravo njihove nekompetencije u odgoju i obrazovanju takve djece jer djeca najčešće dolaze nastavno nepripremljena, s izrazitim asocijalnim ponašanjem zbog kojih i najčešće ne ostaju u redovnom sustavu.

Koliko god se osobno zalagala da ova djeca budu uključena u inkluziju, isto tako i razumijem kolege učitelje i smatram da bi se edukacijski rehabilitatori i svi drugi stručnjaci trebali više baviti pripremama djeteta za školski uzrast. Koliko god dijete imalo zakonsko pravo polaziti redovni školski sustav uz primjereni oblik školovanja, isto tako smatram da to isto dijete mora zadovoljavati osnovne psihosocijalne uvjete kako bi bilo ravnopravan član te male razredne zajednice. Ne vidim razlog zašto bi se to dijete šetalo hodnicima, igralo u „senzornom kutku“, ne trebalo raditi ništa jer nije naučeno raditi nešto i imalo privilegije „svete bubamare“ dok sve to gledaju druga djeca koja nemaju te privilegije. Tako ne možemo očekivati prihvaćanje neurorazličitosti! Opet naglašavam, važna je rana intervencija i adekvatnost predškolskih programa i priprema djeteta za školu, da bi mu podrška asistenta uz vođenje nastavnika bilo dovoljno. Srećom, imamo takve primjere, no nažalost imamo daleko više problema s kojima se redovne škole teško nose.

Koje su najveće poteškoće ili nedostaci sustavne pomoći djeci i roditeljima koji se suočavaju s autizmom?

Neke sam spomenula već ranije, od neznanja pedijatara, nepravovremene identifikacije do kasnih dijagnoza ili nerijetko krivih dijagnoza. Ove krive dijagnoze se najčešće odnose na verbalne djevojčice i dječake to jest visokofunkcionalni autizam VFA ili Aspergerov sindrom. O čekanju u sustavu da i ne govorimo, kronični nedostatak stručnjaka, a za PSA posebno naglašavam nedovoljno educirane stručnjake koji su specijalizirani za PSA. Na tome valja posebno poraditi jer su PSA toliko heterogene i specifične poteškoće da traže i specijalizirano znanje. Posebice prilikom rane identifikacije i dijagnostike. Nekompetentnost nekih stručnjaka može također negativno utjecati na djetetov  razvoj!

Koja vrsta osnaživanja i podrške je potrebna obiteljima, roditeljima koji imaju djecu s autizmom? Vjerujem kad roditelji počnu dolaziti k vama sa svojim djetetom da postavljaju pitanja ishoda, očekivanja… Može li se, možete li Vi iz svog bogatog iskustva pretpostaviti određene ishode rada i terapija kod djece s autizmom?

Autizam je neurološka poteškoća gdje su djeca, hvala Bogu, najčešće fizički vrlo zdrava, djeluju spretno, lijepo se tjelesno razvijaju, baš su lijepa, slatka i nasmijana kao i sva druga djeca. No, kako rastu okolina očekuje funkcionalnost na nekim višim, posebice socio-komunikacijskim razinama i zapravo tek s godinama jasnije uviđamo tu neurorazličitost za koju treba imati razumijevanja. Prvo i osnovno, moramo biti osjetljiviji na simptomatologiju spektra autizma da bi je što prije identificirali i dijagnosticirali, a samim time što prije pomogli i osnažili roditelje u nekom novom roditeljstvu za koje se nisu pripremili. Edukacija i razumijevanje je ključ podrške obiteljima.

Ali, sjetite se, ima onih kojima trebaju godine da bi prihvatili dijete, no dok uvide da se autizam ne liječi i da neće pomoći razni laganinii“ postupci, ovdje mislim na „još je mali, nek se samo igra što želi“, „i ja bi rado da mogu tako izvlačiti potencijale“, „probala godinama, ali samo smo tapkali u mjestu, bez nekog napretka“, prolazi vrijeme koje više nikad ne možemo vratiti! Da, svi me pitaju, kako će to biti za 10-20 godina, a ja im jedino mogu reći: ovisi koliko ćete učiti, raditi, truditi se, sukladno tome razumjeti autizam i realno postaviti svoja očekivanja. A u svemu tome im mogu pomoći. Neće biti lako ni glatko, ali odgoj i obrazovanje bilo kojeg djeteta, s ili bez razvojnih poteškoća nije lako. Mislim da je najteže biti roditelj koji je za tu ulogu istinski SPREMAN.

Kako tumačite porast broja djece u spektru?

Da, definitivno da ih sve više dolazi. Jedan od razloga je rana identifikacija i dijagnostika  jer ima više educiranih ADOS-II dijagnostičara, ipak se više priča, piše o simptomima, pa čak i tete odgojiteljice više primjećuju te upućuju roditelje. Ovdje ih doista moram pohvaliti jer su odgojiteljice zaista vrlo bitne. Moram spomenuti VFA i Aspergerov sindrom (razina 1 u PSA) koji još uvijek nisu pravovremeno dijagnosticirani ili su krivo dijagnosticirani što nam još uvijek predstavlja veliki problem. Znanost je dokazala da genetika ima jako veliku ulogu, što mogu potvrditi i iz iskustva. Zanimljivo je vidjeti jednojajčane blizance, isti spol gdje oboje imaju PSA samo možda različitih razina; kod dvojajčanih blizanaca obično dječak ima, djevojčica ne; pa obitelji s tri dječaka, sve troje imaju spektar, ali i njihov tata; zatim brat i sestra, oboje u spektru. Ili gdje vidite da je jedan od roditelja u spektru i ima dijete s PSA, očev brat također; majka i njena sestra, obje imaju dijete u spektru različiti razina i tako… Vjerujem da će biti još takve djece, kao što kaže jedna osoba meni posebno važna u životu, koja je također u spektru (dijagnosticirana s PSA u 22. godini): to su ljudi koji su viša razina u evoluciji ljudske vrste, samo će još trebati tisuće godina da se poslože potrebe inteligencije i socijalne (ne)prihvaćenosti. 😊

Imate li kakvu poruku podrške obiteljima koje s tek suočavaju s dijagnozom autizma?

Smatram da moraju znati dijagnozu što prije, valja ih uključiti što prije u intenzivan edukacijski program kako bi što više naučili o svojem djetetu i kako treba reagirati u odgoju i obrazovanju. Znam da im je teško. Vidim po suzama koliko je teško čuti da njihovo dijete ima autizam, neki čak i ne žele čuti, odlaze tamo gdje će reći da to nije autizam i ti isti roditelji mi se vraćaju nakon par godina kada je sve teže pomoći. Ali naglašavam da to nije „smak svijeta“, samo treba odmah početi s interventnim postupcima što jače, dosljedno, strpljivo i smireno! Roditelji uče zajedno sa svojim djetetom!

Foto: Privatni arhiv

 Članak je napisan uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije temeljem Programa ugovaranja novinarskih radova u elektroničkim publikacijama.