‘Poremećaje iz spektra autizma još prati stigma; obiteljima nasušno treba podrška zajednice’ ‘Poremećaje iz spektra autizma još prati stigma; obiteljima nasušno treba podrška zajednice’
TweetEmailPrint ”Najveća je žalost gledati kako se obitelji s djecom s teškoćama u razvoju raspadaju pa ostaje samo jedan roditelj koji brine o tom... ‘Poremećaje iz spektra autizma još prati stigma; obiteljima nasušno treba podrška zajednice’


”Najveća je žalost gledati kako se obitelji s djecom s teškoćama u razvoju raspadaju pa ostaje samo jedan roditelj koji brine o tom djetetu i cijeli život podredi tomu, nauštrb sebe i svojih potreba. Uz to, žalosno je gledati roditelje kako se bore sa administracijom i sustavima da bi ostvarili prava koja im pripadaju. Prisiljeni su trošiti energiju i vrijeme na stvari koje bi trebale biti riješene, umjesto da se posvete djeci koja ih trebaju. Nažalost, sustav od temelja nije dobro posložen za djecu s teškoćama i njihove obitelji. Roditelji su gotovo uvijek prepušteni sami sebi. Izuzetno je frustrirajuće znati da oni koji bi mogli napraviti nešto, ne poduzimaju ništa, a još je teže to reći roditeljima. Ono što nam preostaje je borba”, ističu Jelena Vidaček, predsjednica Udruge i njezine suradnice

Piše Anita Treščec

Kada govorimo o terapijskim i rehabilitacijskim postupcima kod osoba s poremećajem i spektra autizma uvijek će se, bez iznimke čuti kako je najvažnije rana intervencija. No to nije slučaj samo kod spektra autizma, već i za brojne druge poteškoće djece s neurorizičnim faktorima.

To su: prijevremeno rođena djeca, djeca s intrauterinim zastojem rasta, djeca s perinatalnim oštećenjem mozga, djeca s različitim nasljednim i stečenim bolestima (sindromi), djecu s povećanim rizikom za nastanak oštećenja-kronološke dobi od 0 do 7. godine života.

Upravo oni i njihove obitelji subjekti su rane intervencije kojima je usmjereno djelovanje, ali i ideja o osnivanju Udruge za ranu intervenciju Varaždinske županije. Udruga počiva na spoznaji da rane godine sadrže jedinstvenu mogućnost za utjecaj na djetetov razvoj s dugoročnim učincima. Odnosi se na (re)habilitacijsku metodu koja se primjenjuje vrlo rano s ciljem ojačavanja razvojnog ishoda.

Obitelj je u fokusu djelovanja. Osim njima Udruga nastoji biti na pomoć odgajateljima i učiteljima kojima treba stručna pomoć u radu s djecom s teškoćama pružajući timsku podršku u vrtićima i školama.

Danas Udruga za ranu interveciju Varaždinske županije broji oko 130 članova, a djeluje od 2009. godine. Idejna začetnica je logopedinja Emili Kuhar.  Temeljni cilj Udruge je usmjerenost na prevenciju teškoća odnosno njihovo ograničavanje na najmanju moguću mjeru te senzibilizacija društvene zajednice prema djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima te njihovo potpuno uključivanje u sve segmente životne zajednice.

Članovi Udruge i polaznici terapija su djeca s autizmom, PSA, ADHD-om, teškoćama u učenju, artikulacijskim teškoćama, sindromom Down, motoričkim oštećenjima, teškoćama senzorne integracije. Udruga radi savjetovanja, procjenu, dijagnostiku te provodi individualne ili grupne edukacijsko rehabilitacijske i/ili logopedske tretmane.

Udruga za ranu intervenciju Varaždinske županije je udruga stručnjaka edukacijsko rehabilitacijskog i logopedskog profila koji pružaju tretmane djeci s neurorizikom i teškoćama u razvoju prateći njihove razvojne miljokaze i individualne potrebe te savjetovanja i edukacije za obitelj i druge koji dolaze u kontakt s djetetom. Od 2019. Udruga ima licencu za pružatelja socijalnih usluga od Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike te je postala nositelj svih aktivnosti u ranoj intervenciji na području Varaždinske županije za djecu s teškoćama u razvoju, roditelje, odgajatelje i stručnjake raznih profila.

Udruga se financira plaćanjem provedenih tretmana, godišnjih članarina, donacija fizičkih i pravnih osoba te projekata, a Grad Varaždin je 9. studenoga donio odluku o financiranju socijalne usluge rane intervencije za djecu do 7 godina starosti s prebivalištem na području Grada Varaždina. Prema odluci objavljenoj na službenj web stranici Grad Varaždin podmirit će troškove za najviše šest usluga za svako dijete s područja Grada na temelju ispostavljenog računa Udruge za ranu intervenciju Varaždinske županije.

U Udruzi su nas primile predsjednica Jelena Vidaček, tajnica Udruge Mihaela Vugrinec te podpredsjednica Matea Marciuš koje su nam progovorile o Udruzi i njezinom radu, a posebna tema razgovora bio je poremećaj iz spektra autizma i iskustva Udruge po tom pitanju.

Kada govorimo o osobama s invaliditetom ili o djeci s teškoćama u razvoju najčešće čujemo kako socijalni sustav, kao ni onaj zdravstveni nemaju odgovarajuća rješenja, ili barem nedovoljno dobra. Konkretno za djecu s poteškoćama iz spektra autizma nedostaju stručnjaci, malo se terapija može ostvariti na trošak zdravstvenog osiguranja, roditelji su prisiljeni financirati terapije bez kojih nema napretka njihove djece… Koja prava iz socijalnog i zdravstvenog sustava djeca iz spektra autizma mogu ostvariti?

Za sve skupine djece s teškoćama u razvoju nužno je osigurati pravodobnu dijagnostiku, terapiju i rehabilitaciju. Od iznimne je važnosti roditeljima ukazati na njihova zakonska prava i mogućnosti na temelju Zakona o socijalnoj skrbi: status roditelja njegovatelja, pravo na naknadu za vrijeme privremene nesposobnosti za pružanje njege, prava iz mirovinskog osiguranja, zdravstvenog osiguranja. Prava koja se mogu ostvariti: doplatak za pomoć i njegu, osobna invalidnina, rad s polovicom radnog vremena roditelja, uvećani dječji doplatak

Savjetuje li Udruga roditelje kako da ostvare zajamčena prava? I kako su vaša iskustva po tom pitanju?

Prvo savjetovanje u Udruzi za ranu intervenciju Varaždinske županije koje u timu provode edukacijski rehabilitator i logoped za korisnike je besplatno te tom prilikom roditelji dobiju sve potrebne informacije kojima naš stručni tim raspolaže.

Što biste vi u praksi mijenjali, što je najpotrebnije obiteljima koje se susreću s autizmom?

Kad nam roditelji djece s poremećajem iz spektra autizma dolaze na savjetovanje ili su već uključeni u tretmane u Udruzi nerijetko nam spominju nezadovoljstvo i osjećaj izgubljenosti u prvim danima javljanja sumnje u određena odstupanja u razvoju njihove djece i suočavanja s dijagnozom – često im se sugerira da su odstupanja koja su primijetili samo individualne razlike i da pričekaju s traženjem podrške jer će dijete to sigurno s vremenom savladati. Kada se ipak uspostavi da su kod djeteta prisutne teškoće, roditelji su prepušteni sami sebi- sami trebaju pronaći mjesto na kojem se postavlja dijagnoza, sami traže mjesta na kojima mogu dobiti savjetodavnu podršku i terapiju za svoje dijete.

Čak i kada budu dio sustava često izostane pomoć u razdoblju tranzicije- npr. kod prelaska iz vrtića u osnovnu školu. Posebno gorak okus u ustima ostavlja kad je bliska okolina obitelji nepodržavajuća, jer poremećaje iz spektra autizma, ali i sve druge teškoće, i dalje prati stigma. Rana detekcija, podrška zajednice, povezanost u sustavu zdravstva, socijalne skrbi, odgoja i obrazovanja te dostupnost informacija i usluga ono je što obitelji djeteta s teškoćama u razvoju najviše treba, ne samo u ranoj dobi, već tijekom cijelog djetetovog odrastanja. Sretni smo što prepoznajemo sve veću angažiranost pedijatara i neuropedijatara u procesu otkrivanja i upućivanja teškoća, kao i odgojno-obrazovnih djelatnika u sustavu predškolskog odgoja i obrazovanja.

Kada govorimo o ranoj intervenciji, koliko ona zapravo uspijeva, s ovako posloženim sustavom dijagnostike i ostvarivanja prava, biti rana intervencija?

Rana intervencija uključuje ili bi barem trebala uključivati mnoge stručnjake – logopede, edukacijske rehabilitatore, psihologe, fizioterapeute- kojima je cilj djelovanje na sva razvojna područja djeteta. Postupci svih terapeuta trebali bi se ispreplitati i biti usuglašeni kako bi djetetov napredak brže išao u željenom smjeru, što je često gotovo pa “nemoguća misija” jer mnoge udruge i zajednice u kojima se pruža usluga rane intervencije nemaju sve kadrovske, prostorne i materijalne uvjete, stoga je i teže ostvariti komunikaciju između stručnjaka u čije je terapije dijete uključeno. Današnji mjerni instrumenti za otkrivanje teškoća precizniji su nego ikada pa detektiraju i najmanja odstupanja u razvoju, no za mnogo od njih potrebno je proći složene edukacije sa zahtjevnim preduvjetima (npr. barem 5 godina radnog staža, edukacije i usavršavanja koja prethode ciljanoj edukaciji, edukacije u nekoliko obveznih modula) što nam, kao deficitarnoj struci, otežava i usporava proces dijagnostike. U ovakvim uvjetima rana intervencija je rana intervencija upravo zahvaljujući bezuvjetnom trudu i angažmanu te kontinuiranom učenju stručnjaka koji rade s djecom i njihovim obiteljima.

U kojoj dobi vam najčešće dolaze korisnici?

Unatoč svim teškoćama koje prate uključivanje obitelji u uslugu rane intervencije, uočavamo da nam dolazi sve više i više djece u prvoj i drugoj godini života, što nas u jednu ruku posebno raduje jer što ih prije uključimo u neposredni rad to su veće šanse za ostvarivanje i otkrivanje maksimalnog napretka i kapaciteta. Mozak se razvija od rođenja do odrasle dobi, no upravo do 7 godina života postoje kritični periodi tj. razdoblja razvoja u kojima se pojedine komunikacijske, govorno-jezične, spoznajne, motoričke, senzoričke vještine najlakše oblikuju, ovladavaju i (re)habilitiraju. Ipak, trenutno brojimo najviše djece u dobi od 3 godine pa nadalje sve do djece u godini prije polaska u školu.

Iz vašeg iskustva, kako funkcionira uključivanje djece s autizmom u odgojno obrazovne ustanove, vrtiće, kasnije u školu? Koji su najveći izazovi?

Kao što smo već rekli, najveći izazovi prilikom tranzicije (prelazak iz vrtića u školu, iz ustanove u ustanovu radi ostvarivanja tretmana) jesu neusuglašenosti i nedostatak komunikacije između sustava. Roditelji i dijete trebaju kod svakog tog prijelaza krenuti ispočetka – tražiti mišljenja, dokumentaciju, očitovanja, vještačenja, što je izrazito iscrpljujuće i za dijete i za njih same. Uz to, mnoge odgojno-obrazovne ustanove ne posjeduju kadar koji je specijaliziran za rad s djecom s teškoćama u razvoju, stoga brigu o njima preuzimaju nestručne osobe kojima ne nedostaje motivacije i volje za rad već stručnih znanja i primjerene podrške od strane sustava. Nepoželjna ometajuća ponašanja, prehrambene navike, specifičnosti dnevne rutine, obrada senzoričkih informacija koja odstupa od tipičnih… samo su neki čimbenici koji otežavaju, a često i plaše osobe koje nisu upućene u rad s djecom s posebnim odgojno-obrazovnim potrebama. Kod populacije djece s teškoćama više je nego kod djece tipičnog razvoja izražen strah od novog i nepoznatog, teže se adaptiraju na nove situacije i osobe te se povremeno jave i teškoće samoregulacije te teškoće u komunikaciji. U ovom slučaju uistinu vrijedi ona poslovica “Strpljen, spašen!”- blag pristup, dosljednost, ostvarivanje suradničkih odnosa s roditeljima djeteta i stručnjacima opušta dijete i uvelike olakšava prilagodbu u nepoznatim i novim situacijama.

Vjerujem da raditi s djecom s autizmom zahtjeva visoku razinu motivacije i ljubavi prema tom pozivu. Kako se vi osobno nosite s izazovima i poteškoćama na koje nailazite?

Rad s djecom sa svim vrstama i stupnjevima teškoća svakako je izazovan, u nekim trenucima možda i više nego što smo očekivale kada smo upisivale fakultete ili odabirale ovaj poziv. Svatko od nas se drugačije nosi s izazovima i poteškoćama. Ponekad se javljaju osjećaji ljutnje, frustracije, nemoći i žalosti. S druge strane zna se javiti inat koji nas tjera dalje i ne da nam da odustanemo, posebice kada znamo da se borimo za djecu i njihove obitelji. Ono što najviše pomaže je timski rad, odnosno, osjećaj da znate da su pored i uz vas kolegice, prijateljice koje će vas saslušati, razumjeti, dati dobar i koristan savjet ili samo vam dati priliku da se “ispušete”. Velika je prednost kada radite s kolegicama koje imaju više iskustva i znanja i koje su uključene u različite sustave pa se informacije i savjeti međusobno lakše dijele.

Kako se nosite sa osjećajima nemoći pred sustavom, a ponekad i pred osobama koje ne razumiju a odgovorne su za djecu s autizmom, za njihovo uključivanje u zajednicu, za njihovo pravo na obrazovanje…

Nažalost, sustav od samih temelja nije dobro posložen za djecu s teškoćama i njihove obitelji. Roditelji su gotovo uvijek prepušteni sami sebi. Različiti sustavi; zdravstveni, predškolski, obrazovni, nisu međusobno povezani i na taj se način tjera roditelje da se sami snalaze, da prolaze određene etape terapije i rehabilitacije nekoliko puta, nažalost, da i gube vrijeme čekajući na red. Svakako je izuzetno frustrirajuće znati da oni koji bi mogli napraviti nešto, ne poduzimaju ništa, a još je teže to reći roditeljima. Ono što nam preostaje, a što, vjerujem, i radimo svi mi koji smo na bilo koji način uključeni u živote obitelji s djecom s teškoćama je borba. Traženje alternativa, istraživanje svih mogućnosti, traženje savjeta i opcija, biti  “most” između roditelja i svih sustava koje moraju proći je jedino što nam preostaje. Nažalost, ljutnja i frustracija neće nikome pomoći i smiju trajati vrlo kratko. Nakon toga nastaviti se boriti na iste načine, jer, nažalost, ne izgleda kao da će u skorije vrijeme doći do većih promjena u ovom području.

Kako se nosite s osjećajima nemoći kada izostane očekivani napredak i ishod terapije?

Kao terapeutima zadaća nam je određivati kratkoročne i dugoročne ciljeve u terapiji. Oni su ovisni o djetetovom statusu, njegovim mogućnostima i razvoju. Moramo biti veoma oprezni u određivanju tih ciljeva, ne samo zbog nas, već i zbog roditelja. Naravno da se ti ciljevi ponekad ne ostvare onako kako bismo mi htjeli ili u vrijeme kada bismo htjeli, ali je onda na nama odgovornost da te ciljeve ponovo razmotrimo i promijenimo tako da budu ostvarivi za dijete, roditelje i nas. U ranoj intervenciji vrijeme nam je jako bitno, to je kritični period u kojem dijete najviše uči, tako da nemamo vremena žalovati ili biti ljuti. Moramo tražiti druge načine kako pomoći djetetu da se razvija i ostvaruje svoj potencijal. Ponekad se u terapiji dogodi vrijeme stagnacije. To je period u kojem imate osjećaj da radite isto ili i više nego ranije s djetetom, ali nema vidljivih pomaka i tada zna biti teško. Ipak, često nakon vremena stagnacije rezultati postanu vidljivi i dijete počne pokazivati sve ono što je “upijalo” u proteklom periodu, ali je tek sada zrelo da to pokaže. To su onda jako dobri trenuci.  Svakako treba biti optimističan i “gurati” dalje. U ovom poslu odustajanje nije opcija.

Koje su vama osobno najveće žalosti i najveće radosti vašeg rada?

Najveće su radosti svaki, pa i najmanji pomaci u djetetovom razvoju. Osjećaj sreće kada vidite da dijete s kojim radite mjesecima počinje koristiti naučene stvari je neprocjenjiv. Uz to, zadovoljstvo roditelja je veliki motivator i kada vidite koliko pojedini roditelji mogu biti uporni  da njihovo dijete uspije, ne preostaje vam drugo nego biti im podrška, slušati ih i davati sve od sebe da se ostvari isto.  Najveće su žalosti pojedine obiteljske situacije. Ponekad obitelji s djecom s teškoćama u razvoju se raspadaju pa ostaje samo jedan roditelj koji brine o tom djetetu i cijeli život podredi tomu da mu pomogne, nauštrb sebe i svojih potreba. Uz to, najveća je žalosti gledati roditelje kako se bore sa administracijom i sustavima da bi ostvarili prava koja im pripadaju. Prisiljeni su trošiti energiju i vrijeme na stvari koje bi trebale biti riješene od drugih strana, umjesto da se posvete svojoj djeci koja ih trebaju.

Koje su najveće žalosti i najveće radosti vaše Udruge?

Najveće radosti Udruge su baš svi članovi koji čine našu Udrugu: djeca s različitim teškoćama, njihova braća i sestre, roditelji, ljudi koji pomažu da Udruga funkcionira na bilo koji način (pravno, financijski,…) i sve naše logopedinje i edukacijske rehabilitatorice. Iako smo se u zadnje vrijeme brojčano nešto smanjili, još nas uvijek ima dovoljno da Udruga opstaje i pruža sve usluge koje su potrebne njenim članovima. Najveće žalosti su nedovoljno interesa od strane šire zajednice da prepozna naš rad i da pomogne obiteljima koje trebaju naše usluge. Svjesni smo toga da svi ljudi imaju svoje probleme, ali smatramo kako bismo se svi trebali više angažirati i pomoći na kakve god načine možemo. Pritom mislim na sve, od ljudi na vodećim i čelnim pozicijama, na potencijalne sponzore pa do svih nas ostalih koji možemo pomoći s idejama i prijedlozima. Ipak, moramo priznati kako su se u zadnje vrijeme i u ovom području  stvari počele mijenjati na bolje i kako dobivamo veću podršku Grada i Županije nego smo to dobivali nedavno.

Članak je napisan uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije temeljem Programa ugovaranja novinarskih radova u elektroničkim publikacijama.

Foto: Privatni arhiv