Udruženi roditelji ruše prepreke za djecu s autizmom, no nakon punoljetnosti barikada je sve više

”Roditelji su iz potrebe počeli osnivati udruge, boriti se za svoju djecu i njihova prava i možemo reći da ima dosta pomaka posljednjih godina, ali još uvijek nedovoljno. Tek predstoji borba za one koji završavaju osnovnoškolsko ili srednjoškolsko obrazovanje. Nakon navršene 18. odnosno 21. godine za mlade s teškoćama sve mogućnosti prestaju. Nisu u mogućnosti pronaći odgovarajuće zaposlenje, uskraćene su im mogućnosti rada i života kao punopravnih članova zajednice te daljnjeg razvoja i ostvarivanja potencijala i mogućnosti”, upozorava Jasenka Martinčević, izvršna direktorica Udruge za autizam Pogled. Ipak dodaje da imaju ideje i planove te u pripremi projekte – kroz koje će pokušati sustavno rješavati te probleme

Piše: Anita Treščec

Na ovim smo stranicama od jeseni ponudili nekoliko članaka s temom autizma. U ovom vam donosimo pogled iza scene jedne udruge civilnog društva koja se bavi poremećajem iz spektra autizma, koja kroz različite projekte te redoviti socijalizacijski i sportsko rekreativni program te edukacijsko rehabilitacijski program brine za djecu u spektru i njihove obitelji na području Međimurske županije.

U prostorima udruge u Nedelišću razgovarala sam s izvršnom direktoricom Jasenkom Martinčević koja je vođenje Udruge preuzela 2018. godine.

Udruga za autizam “Pogled” iz Nedelišća je udruga roditelja djece s poremećajem iz spektra autizma koju je u lipnju 2009. godine osnovala grupa roditelja djece s autizmom. Udruga trenutno broji 122 člana, a obuhvaća djecu s područja tri županije: Međimurske, Varaždinske i Koprivničko-križevačke, ali ima članova i iz područja Krapinsko-zagorske županije, Grada Zagreba pa čak i iz inozemstva.

Nemaju gdje potražiti podršku

Roditelji su suočavajući se s tako teškim poremećajem uvidjeli kako nemaju gdje potražiti podršku, dobiti prve informacije, naučiti i doznati kako djetetu pomoći da razvije svoje mogućnosti i sposobnosti kako bi krenulo u redovni svijet odgoja i obrazovanja, bilo uključeno u društvo na način kako oni mogu. Udruga je omogućila međusobnu potporu i podršku roditelja, ali i organiziranu borbu za boljitak djece s autizmom.

Udruga se financira  manjim dijelom iz članarina koje su simbolične (200,00 kn na godinu), zatim aplicirajući na natječaje u Republici Hrvatskoj i iz EU fondova, organizacijom kulturnih i sportskih događaja, donacijama građana, poslovnog i privatnog sektora te od donacija/dotacija jedinica lokalne i regionalne uprave. Uglavnom se prijavljuju na projekte nacionalnih ministarstava, privrednog sektora, lokalne i regionalne samouprave i tako se financiraju.

Općina Nedelišće partner je udruzi Pogled i pravi oslonac od samog osnivanja udruge kao i Grad Čakovec te Međimurska županija. Udruga je ostvarila dobre međusektorske veze i suradnju sa školama, vrtićima, HZZ, Centrom za odgoj i obrazovanje, Centrima za socijalnu skrb, bolnicama, jedinicama lokalnih i regionalnih uprava i samouprava, privatnim i poslovnim sektorom te ostalim srodnim udrugama.

Nesigurni izvori financiranja

Izvori financiranja kao i kod većine organizacija civilnog društva su nesigurni i nedovoljni, predugo se čeka na odobrenje prijavljenih projekata te je vrlo izazovno planirati i financirati svoje poslovanje u takvom okruženju.

Od projekata na koje su posebno ponosni u Udruzi ističe se Savez udruga “Prvi korak” s ciljem uključivanja djece s teškoćama u razvoju na području Međimurske županije u vrtiće uz pomagače. Projekt je to čiji je jedan od osnivača Udruga Pogled zajedno s Međimurskom udrugom za ranu intervenciju MURID, Udrugom slijepih Međimurske županije i Društvom osoba s tjelesnim invaliditetom Međimurske županije. Sredstva su osigurana po modelu 50% županija i 50% gradovi i općine iz kojih djeca dolaze. Uključena su sva djeca s  teškoćama u razvoju s područja Međimurske županije. To je prvi takav projekt na području republike Hrvatske i nadaju se korak prema sustavnom rješenju problema.

Martinčević i inače ističe vrlo dobru suradnju s nositeljima županijskih, gradskih i lokalnih vlasti, ali privrednog i privatnog sektora te osviještenost šire lokalne zajednice čemu je doprinijela i njihova Udruga kroz dvanaest godina svoga djelovanja.

U Udruzi se kontinuirano provodi program psihološke potpore za roditelje i obitelji, a u završnoj je fazi projekt ciklusa radionica Rastimo zajedno plus razvijenima u okviru UNICEF-ova programa za rani razvoj djece i poticajno roditeljstvo. Radionice su pokazale koliko je važna međusobna podrška roditelja, kako oni međusobno ipak najbolje razumiju probleme i izazove s kojim se suočavaju. Osim toga važno je da bračni partneri vode računa o svom bračnom odnosu, drugim aspektima roditeljskog i društvenog života. Naravno da je dijete s posebnim potrebama u fokusu, ali i za njih je važna stabilnost obiteljskih odnosa.

Udruga ima 15 zaposlenih

Od edukacija Martinčević ponosno ističe edukaciju učitelja i nastavnika te kontinuiranu stručnu podršku svim zainteresiranim djelatnicima u odgojno obrazovnom sustavu koja omogućava da djeca iz spektra autizma budu uključeni u redoviti obrazovno odgojni sustav.

Udruga trenutno ima 15 zaposlenih od čega je 10 pomoćnika u nastavi, usluga koju Udruga pruža već šest godina na području Međimurske županije.

Od stručnog kadra zaposleni su radni terapeut, psiholog, logoped, voditeljica aktivnosti i koordinatorica volontera te gospođa Martinčević kao izvršna direktorica.

Što se tiče zapošljavanja stručnjaka, rehabilitatora, Martinčević ističe kako je teško osigurati kvalitetan stručni kadar, a još teže zadržati ga, jer kao što je već spomenuto u civilnom sektoru postoji velika financijska nesigurnost. To su ljudi koji ponekad žrtvuju od sebe jer u njima postoji entuzijazam, empatija, želja za pomaganjem, ali ne može se ignorirati potreba za odgovarajućom plaćom zaposlenika. Zbog specifičnosti poremećaja iz spektra autizma, naši stručnjaci moraju imati vrlo specifična znanja i vještine, stoga je potrebno da i udruga ulaže u njihovu trajnu edukaciju. Na žalost potrebe su puno veće nego što je stručnjaka na raspolaganju, zaključuje o ovoj temi Martinčević.

Ponekad se ide preko mjere s cijenom usluga, budući da se radi o djeci teško je formirati cijenu, potražnja je velika, potrebe su velike, a roditelji će uložiti i preko vlastitih mogućnosti za potrebe svojeg djeteta. Kroz Udrugu se nastoji te cijene terapija svesti na prihvatljivu mjeru, manju participaciju roditelja u cijeni, ali uz zajamčenu kvalitetu usluge.

Udruga se oslanja na volontere bez kojih bi teško ostvarivali neke od glavnih aktivnosti u Socijalizacijskom i sportsko-rekreativnom programu koji uključuje senzomotoričke vježbe koje se provode u dvorani u NGC Aton – Nedelišće i to kontinuirano kroz cijelu školsku godinu, zatim mala škola plivanja na gradskim bazenima “Marija Ružić” u Čakovcu također kontinuirano kroz cijelu školsku godinu, tu je i gimnastička grupa te likovne i kreativne radionice. Godišnje kroz te aktivnosti prođe više od 70 volontera u preko 2000 volonterskih sati godišnje. Volonteri su svih dobnih skupina, zanimanja i afiniteta, a dragocjeni su u direktnom radu s djecom, svako dijete ima svog volontera koji ga prati i podržava u izvršavanju aktivnosti.

Brojne nedorečenosti na nacionalnoj razini

Na pitanje o funkcioniranju zdravstvenog, socijalnog, odgojnog-obrazovnog sustava po pitanju djece s teškoćama u razvoju i djece iz spektra autizma, Martinčević ističe kako postoje velike nedorečenosti na nacionalnoj, sustavnoj razini te se iz tog razloga mnogi nedostaci rješavaju lokalno i putem organizacija civilnog društva te je to razlog prisutne neujednačenosti podrške od županije do županije. Organizacije civilnog društva već niz godina upozoravaju i predlažu pravedna i ujednačena rješenja pružanja sustavne temeljne odgovarajuće podrške djeci s teškoćama i osobama s invaliditetom te kako bi udruge trebale djelovati kao nadogradnja pružajući dodatne vrijednosti u podizanju kvalitete života osoba s teškoćama i invaliditetom i njihovih obitelji.

Roditelji su iz potrebe počeli osnivati udruge, boriti se za svoju djecu i njihova prava i možemo reći da ima dosta pomaka posljednjih godina, ali još uvijek nedovoljno. Nedovoljno u smislu da tek predstoji borba za djecu koja završavaju svoje osnovnoškolsko ili srednjoškolsko obrazovanje. Uspjelo se je progovoriti o autizmu, javnost se polako senzibilizira, osigurana su određena socijalna prava, koliko toliko rana dijagnostika i rana intervencija te uključivanje djece u odgojno obrazovni sustav, ali nakon navršene 18 odnosno 21 godine za djecu/mlade s teškoćama sve mogućnosti prestaju. 80% djece, članova Udruge Pogled polazi redovni odgojno-obrazovni sustav, jedan dio njih će steći vještine u određenim zanimanjima ali nakon toga nisu u mogućnosti pronaći odgovarajuće zaposlenje, vrlo je mali broj organiziranih aktivnosti kroz koje mogu provoditi svoje slobodne vrijeme.

Uskraćene su im mogućnosti rada i života kao punopravnih članova svoje zajednice te daljnjeg razvoja i ostvarivanja njihovih potencijala i mogućnosti.  Svakako smo svjesni i tih izazova te kao udruga imamo svoje ideje i planove te u pripremi projekte kroz koje ćemo upućivati na potrebu sustavnog rješavanja i tih potreba. Također smo svjesni, kao i mnoge druge udruge potrebe davanja s naše strane poticajnog impulsa te svog maksimalnog doprinosa u rješavanju i ovih izazova, rekla nam je izvršna direktorica Udruge Pogled, Jasenka Martinčević.

 Članak je napisan uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije temeljem Programa ugovaranja novinarskih radova u elektroničkim publikacijama