Tanja Watz, pacijentica i ‘aktivistica’ sa 30 godina iskustva: Sretna sam što živim u Hrvatskoj!

”U svjetskom smo vrhu u programu dijalize i transplantacije. Bez obzira što su mi zapadne zemlje djelovale i bolje i discipliniranije, kod njih nema te srdačnosti, povezanosti, pa rekla bih i familijarnosti među ljudima koji idu na dijalizu i osoblja koje brine o njima. Mi smo u Hrvatskoj još uvijek sretni jer smo među zemljama s najboljim zdravstvenim sustavom na svijetu. Anglosaksonski pristup liječenju je nešto drugo, ako nemate novaca za dijalizator, tko vas šiša”, tumači gospođa Watz

Piše: Dražen Boroš

Tanja Watz jedna je među tisućama u Hrvatskoj koji su prošli traumu bolesti kroničnog zatajenja bubrega, iskustvo dijalize i sreću jer su bile zdravstveno sposobne prihvatiti bubreg donora. Tanja je na dijalizu krenula još u doba „parnog stroja“ 1994. godine, dvije i pol godine kasnije sustav ju je bez pitanja i potpitanja „bacio“ u mirovinu, pa ti živi i boluj sa 600 kuna mjesečno! Naravno da je bila šokirana svime što ju je snašlo, ali shvatila je da mora djelovati.

”Jadan si, ako se prepustiš u ruke sustavu da te vodi. U konačnici, i u najboljim sustavima, na kraju si uvijek sam sa svojom bolešću. Osvijestila sam da bih, da me moja bolest snašla 50 godina ranije, bila osuđena da umrem. Zato sam aparat za čišćenje bubrega uz koji sam bila vezana 10 godina doživjela kao čudo koje mi produžava život, koje će mi omogućiti da gledam svoju djecu, a možda i djecu svoje djece. Dajte, omogućite ljudima koji se prvi puta susreću s dijalizom psihološku podršku, oni su prestrašeni, nesretni i žele samo umrijeti. Pružanje psihološke pomoći vezanima uz dijalizatore nije čak ni pitanje neke velike organizacije, nego samo pitanje dobre volje”, govori nam Tanja Watz, kojoj je 2004. presađen bubreg i s kojim živi i danas. Hrabro i aktivno i, naravno, bez dijalize.

Danas je članica Upravnog odbora Hrvatske udruge Transplant, a punih 30 godina otkako je 1994. završila na dijalizu aktivna je u borbi za prava i vidljivost pacijenata, te je osnivačica udruga za pomoć oboljelima od kroničnih bolesti bubrega, dijaliziranima i transplantiranima.

Pohvale za Hrvatsku

”Danas možda živi još samo nekoliko od 36 udruga dijaliziranih i transplantiranih koliko ih je 2011. bilo registrirano u Hrvatskoj,  a koje smo onda u jednom času okupili pod okriljem Zajednice udruga dijaliziranih i transplantiranih. Udruge nisu samo u likvidaciji, nego su se na neki način jednostavno ugasile, umrlo je dosta ljudi koji su godinama bili aktivni, a pandemija covida 19 je dodatno otežala volonterski rad članova i dramatično ih prorijedila”, govori Tanja, ali otkriva i druge razloge.

”Osim toga, udruge su umnogome ispunile svoju svrhu, jer ljudi se svrbe kad ih češće, tako smo i mi kad smo krenuli na dijalizu usput gradili i saznavali svoja prava iz zdravstvene i socijalne skrbi, govorili naglas o svojoj bolesti, njezinim posljedicama, manjkavosti potpore socijalne skrbi, sve da bismo osvijestili i senzibilizirali javnost za naše probleme, ali i ohrabrili i motivirali pacijente.

Zajednica udruga je danas ne samo u likvidaciji, kao i brojne udruge koje je okupljala, nego je oslabila uslijed svakakvih problema svojih članova, bubrežnih bolesnika, koji se, ako su na dijalizi, praktički svaki dan bore za preživljavanje. Ukratko, udruge su postale nefunkcionalne, održavaju se tek zbog nužnosti ostvarivanja nekih prava  i povlastica pacijenata.

”U Hrvatskoj je dijaliza i transplantacija bubrega doživjela u zadnjih 15-ak godina čudesnu transformaciju, od kvalitete uređaja za dijalizu, kvalitete igala, vode, uopće cijelog modusa operandi, a na transplantaciju bubrega, ukoliko ste pogodan pacijent, čeka se relativno kratko, godinu i pol do dvije. Mi u Hrvatskoj već dugo spadamo među 10 posto svjetske populacije koja ima dobar program za ljude na dijalizi i izvrsne transplantacijske programe, a u transplantaciji organa Hrvatska je treća na svijetu”, govori gospođa Watz!

No, svake godine u Hrvatskoj se regrutira određen broj novih pacijenata na dijalizi koji iziskuju praktičnu, psihološku i emocionalnu pomoć, te da ih se pravovremeno uputi da ostvare svoje materijalna i druga prava iz područja socijalne skrbi.

Zbog bolesti poslali je u mirovinu; mirovina je bila 600 kuna!

”Jasno je da i dalje postoji potreba da se pacijenti udružuju, jer kad vas zadesi bolest, posebno tako teška kao kronično zatajenje bubrega, čovjek se osjeća jadno, bespomoćno, prestrašeno, tjeskobno, pun je samosažaljenja, a odmah ga zadese i drugi teški udarci. Kao prvo, zbog dugotrajnog bolovanja uslijed prirode bolesti i smanjene radne sposobnosti, smanjeni su mu prihodi. Zbog lošeg općeg stanja nema snage raditi nešto sa strane da ostvari dodatni prihod. I tako postane demotiviran za život, ostane bez cilja, zahvati ga apatija, pa prestane brinuti sam o sebi Onda vas još, zbog opće nesposobnosti za rad, automatizmom gurnu u mirovinu, tako sam i ja, kad sam 1994. završila na dijalizi, otpravljena u mirovinu u svojoj 33. godini. Radila sam u to doba kao instrumentarka u Kliničkoj bolnici Sveti Duh i nakon dvije godine bolovanja dobila sam rješenje o općoj nesposobnosti za rad. Imala sam peh da sam u to vrijeme zaista bila u takvom stanju da nisam mogla raditi. Sjećam se da mi je mirovina iznosila 600 kuna, što je i onda, prije 30 godina, bilo malo više od ništa. Naravno da moja priča s brzinskim umirovljenjem nije morala tako završiti, ali nisam bila, kao što ni danas ljudi nisu, potpuno informirana i upoznata sa svojim pravima, a nerijetko ste uslijed bolesti preslabi da biste se borili još i s propustima sustava”, objašnjava g. Watz.

Prema njenim je podacima, kaže, u Hrvatskoj od 2005. do danas godišnje na dijalizi između 2500 do 3000 pacijenata. Od toga broja jedna trećina njih ima zdravstvene preduvjete biti stavljena na listu čekanja za transplantaciju bubrega.

Prema podacima Ministarstva zdravstva  u Hrvatskoj su u pandemijskoj 2021. godini uspješno presađena 124 bubrega, što je 26 posto više nego godinu ranije. Krajem 2021. na listi čekanja za presađivanje bubrega u Hrvatskoj su bila 165 pacijenta.

”Ja sam obiteljski naslijedila policistične bubrege. Moj je otac 17 godina bio na dijalizi, imao je i kućnu hemodijalizu, pa peritonejsku, dijalizirao se i u Beču, no svugdje je to još bilo u povojima. Završila sam na dijalizi 1994., dvije godine išla sam tri puta tjedno na Sveti Duh. Joj, da vidite kakav je to tada bio aparat, zvala sam ga drvenjak jer je lupao non-stop kao da netko udara kladom o kladu. Godine 2001. započeo je u Kliničkoj bolnici Merkur transplantacijski program sa sjajnom i entuzijastičkom ekipom liječnika. Transplantirana sam 2004. i evo me, otad živim normalno”.

Žalosno je da djecu iz Hrvatske šalju van

Hrvatska se 2008. priključila Eurotrasplantu, organizaciji koja pruža usluge transplantacijskim centrima, laboratorijima i donatorskim bolnicama, a djeluje u još sedam zemalja: Belgiji, Njemačkoj, Luksemburgu, Nizozemskoj, Mađarskoj, Austriji i Sloveniji. Već 2010. Hrvatska je postala brend, ne unutar zemalja Eurotrasplanta niti unutar Europe, nego je među tri zemlje na svijetu s najrazvijenijim transplantacijskim programom.

”Tim više je baš žalosno da je u nekoj od silnih zdravstvenih reformi odlučeno ugasiti Nefrološku kliniku, a rad s bubrežnim bolesnicima je nastavljen kroz bolničke odjele. Također je porazno za naš zdravstveni sustav da su nam djeca u transplantacijskim programima nepokrivena. Djecu šaljemo u inozemstvo, a nemamo, niti smo ikad imali dovoljno stručnjaka da prate djecu u njihovu post transplantacijskom oporavku. To je tim žalosnije s obzirom da nam je transplantacijski program jak”, teško se s nekim činjenicama miri g. Watz.

Nakon što joj je presađen bubreg, Tanja Watz osnovala je Udrugu dijaliziranih i transplantiranih, pa se uhvatila lavovskog, dakako volonterskog posla, da upućuje druge o svemu kroz što je ona prošla, da osvještava o dijalizi i promovira transplantaciju te da pokuša pridonijeti unapređenju zdravstvenog sustava i statusu bubrežnih bolesnika.

”Borili smo se, i većim dijelom izborili da dostupnost dijalize za svakog pacijenta bude do 15 kilometara od njegova mjesta stanovanja. Najveći je  problem s pacijentima iz Knina koji se voze u Zadar, što je više od 100 km u jednom smjeru, te s pacijentima iz Delnica, gdje je odnedavno ukinuta dijaliza, pa bolesne voze ili u Rijeku ili u Karlovac, što je više od 150 km u jednom smjeru.

I za dijalizirane bolesnike dostupna su razna prava i usluge, ovisno o stupnju njihova invaliditeta. Bilo bi idealno kada bi postojala neka lepeza prava, usluga i benefita koje bi, ovisno o svome zdravstvenom statusu, invalidne osobe dobile na uvid od svoga, recimo, socijalnoga radnika. Međutim, mnogi od bolesnika nikada ga ni ne upoznaju, pa i svojim propustom i malodušnošću,  tako da je teško generalno govoriti kakvu praktičnu, psihološku, emocionalnu i financijsku pomoć ostvaruje ili bi mogao ostvariti čovjek na dijalizi u Hrvatskoj. U potrazi za ostvarenjem svojih materijalnih i socijalnih prava više se moraju uzdati u sebe i informacije iz druge ruke, nego u sustav i informacije s druge strane šaltera raznih ustanova.

Zapadni svijet je okrutan, baš kao i Azija

”U SAD-u, naravno ako vam uslugu pokriva osiguranje, imate kao bolesnik s kroničnim zatajenjem bubrega oko sebe tim od četiri, pet čovjeka koji će vas uputiti u sve što morate znati i na koji ćete način ostvariti svoja prava. Amerikancima je cilj smanjiti troškove, zato sve rade da pacijenta što prije vrate na posao. Naši pacijenti nemaju uza se nikakve timove, najveći teret za njih u svakom smislu – brigu, edukaciju i psihološku podršku – preuzimaju medicinske sestre i ostalo medicinsko osoblje u centrima za dijalizu. Kojih imamo 36, plus, minus, što je čak i za Hrvatsku usred turističke sezone dovoljno kada ne bismo imali problem s osobljem. Sestre koje opslužuju bolesnike na dijalizi prolaze kroz višemjesečne edukacije i praksu, ne možeš od danas do sutra uzeti neku medicinsku djelatnicu s nekog drugog odjela i ostaviti je uz pacijenta koji iziskuje poseban stručan tretman i vodstvo. Bojim se da ćemo s brojem osoblja biti sve kritičnije”, sa skepsom govori, a onda podvlači i nešto što će ju zauvijek „žuljati“.

”U više od 15 godina predanoga nastojanja da pomognem u životu i bolesti osobama s kroničnim zatajenjem bubrega, nisam uspjela pomaknuti ni za milimetar vječni problem prijevoza sanitetskim vozilom pacijenata na dijalizu i nazad doma. Očito je to za mene, ali i sustav, nemoguće misija. Pa tako osim što su četiri do pet sati uz uređaj za dijalizu, pacijenti katkad u ustanovu stignu sat, sat i pol ranije, a po završetku dijalize, koja ih izmuči, znadu čekati prijevoz jedan do dva sata, i još na povratku, kao i u dolasku „razgledavaju“ grad. Da ne govorim uopće o tome da su sanitetska vozila koja su u dalje u uporabi trebala biti izbačena iz prometa prije deset i više godina. Jednako tako, nikad se nismo uspjeli, ni kao udruga dijaliziranih, ni kao Zajednica udruga, izboriti za „svoga“ čovjeka u Ministarstvu zdravstva, dakle za jednu jedinu osobu koja bi se unutar vladinog administrativnog sustava bavila osobama na dijalizu”, kaže Tanja Watz, ali svoja iskustva ipak zaključuje u vedrom tonu

”Bez obzira na svoje teškoće, proputovala sam dosta svijeta, još se više informirala o svijetu, i mogu vam reći da sam jako sretna što živim u Hrvatskoj! Bez obzira što su mi zapadne zemlje djelovale i bolje i discipliniranije, kod njih nema te slavenske srdačnosti, povezanosti, pa rekla bih čak i familijarnosti među ljudima koji idu na dijalizu i osoblja koje brine o njima. Kakav god da je, naravno da uvijek može biti bolje, mi smo u Hrvatskoj još uvijek sretni jer smo među zemljama s najboljim zdravstvenim sustavom na svijetu. Anglosaksonski pristup liječenju je sasvim nešto drugo, ako nemate novaca za dijalizator, tko vas šiša! Osiguranje ti tamo pokriva minimum minimuma, za sve ostalo plaćaju se posebne premije, o transplantaciji da i ne govorim, za presađivanje se moraš sam pobrinuti. Zapadni svijet je u tom smislu jako okrutan, jednako okrutna je i Azija – diža palac gore Tanja Watz za naš zdravstveni sustav, kojeg smo skloni do nemila kritizirati. Ona ga je dobro upoznala i izvana i iznutra, i njena je kćer genetskom linijom naslijedila bolest bubrega i danas, kao i mama, živi s presađenim bubregom.

Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije