Zašto se dijete, koje teško ostvaruje socijalne kontakte, stalno mora prilagođavati novom asistentu u nastavi?! Zašto se dijete, koje teško ostvaruje socijalne kontakte, stalno mora prilagođavati novom asistentu u nastavi?!
TweetEmailPrint Internetske stranice udruga koje okupljaju roditelje djece s posebnim potrebama prepune su ovih dana „oglasa“ i  „molbi“ u potrazi za asistentima u vrtićima... Zašto se dijete, koje teško ostvaruje socijalne kontakte, stalno mora prilagođavati novom asistentu u nastavi?!


Internetske stranice udruga koje okupljaju roditelje djece s posebnim potrebama prepune su ovih dana „oglasa“ i  „molbi“ u potrazi za asistentima u vrtićima i školama. Sustav je spor, pitanje asistenata rješava se u zadnji tren, nejasna su pravila financiranja i kriteriji odabira. O autizmu se u posljednje vrijeme govori više, ali još uvijek prevladavaju predrasude, neznanje i nerazumijevanje okoline, a često i sustava koji bi trebali pružiti podršku. A brojke o pojavnosti autizma govore nam da ćemo se sve češće susretati s poremećajima iz tog spektra

Piše: Anita Treščec

Dijete s dijagnozom autizma, ali i njihovi roditelji, odgajatelji, učitelji trebaju stručnu, sustavnu, kontinuiranu podršku kao i čitavu lepezu specifičnih intervencija i usluga primjerenih za autizam. Sve što je potrebno osobama koje se susreću s autizmom stalo je u jednu rečenicu. No svatko tko u svojoj okolini izbliza prati život, rast i odrastanje osobe s autizmom zna da je takva rečenica samo stručna definicija, idealan okvir i lijepa želja koja u praksi i realnosti života s autizmom sadrži bezbroj ali, ako, kada…

Početak je nove školske godine. Ljeto pomalo popušta i slijedi povratak u strukturiranu svakodnevicu obrazovno odgojnog procesa, poslovno obiteljskih obaveza, a ritam će diktirati kalendar sa svojim izmjenama praznika i blagdana. Za sve, samo ne za one čiji je obiteljski život obilježen dijagnozom autizma. Za njih je struktura prevažna, ali je poremećaj taj koji diktira ritam.

Internetske stranice udruga koje okupljaju roditelje djece s posebnim potrebama, neke od njih baš one s dijagnozom autizma prepune su ovih dana „oglasima“ i  „molbama“ u potrazi za asistentima u vrtićima i školama. Sustav je spor, pitanje asistenata rješava se u zadnji tren, nejasna su pravila financiranja i kriteriji odabira. Kako to da se dijete koje u opisu poteškoće teško ostvaruje socijalne kontakte i vještine, svake godine iznova, nerijetko i više puta u školskoj godini, mora prilagođavati novoj osobi asistenta u nastavi. I to je problem kad smo došli do dobi za školu, a s čime su se sve roditelji djece s autizmom susreli do tog uzrasta teško može stati u nekoliko novinskih članaka, pokoji intervju, poneki primjer dobre prakse i nadljudskog truda roditelja i stručnjaka iz područja edukacije i rehabilitacije. U seriji članaka na temu autizma pokušat ćemo ipak na gore opisan način približiti nevjerojatnu kompleksnu stvarnost života s autizmom.

Ne može se izliječiti

Autizam se definira kao razvojni poremećaj koji se očituje kao zaostajanje u razvoju socijalnih i jezičnih vještina te u različitim oblicima ponašanja. Točnije je govoriti o poremećaju iz spektra autizma jer se zaista radi o često vrlo različitim simptomima i manifestacijama poremećaja. Poznata je rečenica među stručnjacima koji se bave autizmom: “Ako ste upoznali jedno dijete s autizmom, upoznali ste samo jedno dijete s autizmom”.

Autizam je trajno stanje i ne može se izliječiti, no pravilnim i pravodobnim terapijskim postupcima osobe s autizmom mogu postići dobar nivo životne funkcionalnosti i produktivnosti. Stručnjaci će naglašavati važnost pravodobnog otkrivanja i rane intervencije jer to povećava šanse uspješnosti terapijskih postupaka i metoda. Nažalost u stvarnosti to ide vrlo teško.

Iako stručnjaci govore da se prvi simptomi autizma pojavljuju i prije navršene prve godine života roditelji najčešće primjećuju  da se kod djeteta ne razvija govor, ili da se on gubi u dobi između prve i druge godine života. Osim govora roditelji primjećuju da se dijete ne odaziva na ime, da ima neke stereotipne motoričke kretnje, da su fiksirani i zaokupljeni nekim detaljima, da nedostaje funkcionalna igra, izostaje imitacija, na igraju se s drugom djecom, preosjetljivi su na pojedine zvukove, svjetlost ili druge senzoričke podražaje. Svi ovi simptomi samo su dio znakova koji mogu upućivati na autizam. Mnogi će roditelji reći da su prepoznali simptome, da su duboko u sebi znali i osjećali da sve to nije uobičajen razvoj i kašnjenje, što im okolina često sugerira na njihovo izražavanje strahova i sumnja.

Nedostaje stručnjaka, na dijagnozu se predugo čeka

Zasigurno, suočavanje s mogućnošću da dijete ima određene poteškoće bolan je za roditelje i zahtjeva određeno vrijeme, a kad su spremni na prvi korak u potrazi za dijagnozom još je pred njima dug put do konačnog suočavanja s potvrđenim poremećajem iz spektra autizma. Nedostaje stručnjaka i ustanova u kojima dijete može brzo i pouzdano dobiti dijagnozu, a koristeći mogućnosti koje pokriva zdravstveno osiguranje na dijagnozu se čeka vrlo dugo. Nerijetko i pedijatri odugovlače s postavljanjem dijagnoze jer dijete se još razvija te se gotovo redovito s postavljanjem dijagnoze čeka barem do treće ili četvrte godine.

Za samu dijagnozu potreban je multidisciplinaran pristup različitih stručnjaka; od neuropedijatra, psihologa, psihijatra, a prije toga potrebno je isključiti i druge moguće povezane poteškoće npr. suha, vida… Da bi se ostvarila prava iz mirovinskog, zdravstvenog i socijalnog sustava potrebna je dijagnoza iz psihijatrijske, zdravstvene domene, dok se samim spektrom bave stručnjaci iz edukacijsko-rehabilitacijskog sustava.

Nerijetko upravo oni, korištenjem standardiziranih testova postavljaju dijagnozu (najrašireniji i najprihvaćeniji je Opservacijski protokol za dijagnostiku autizma – ADOS) koju za ostvarivanje spomenutih prava treba potvrditi psihijatar iz zdravstvenog sustava. Autizam se dijagnosticira promatranjem ponašanja (što kao postupak zahtjeva vrijeme, posvećenost i timski rad) te dijagnostičar treba znati što je normalan i prosječan obrazac ponašanja za neku dob te prepoznati odstupanja koja idu u spektar autizma. Najčešća adresa za roditelje u Hrvatskoj koji su u potrazi za dijagnozom je Edukacijsko – rehabilitacijski fakultet u Zagrebu, no često je to s predugim listama čekanja. Nasreću pomalo raste broj stručnjaka koji otvaraju svoje privatne prakse po cijeloj Hrvatskoj i mogu biti barem prva stepenica, podrška i orijentir roditeljima da se što prije krene s ranom intervencijom kad se već u prvoj ili drugoj  godini primijete odstupanja.

Rana intervencija zapravo se sastoji od davanja podrške roditeljima da nauče na koji način raditi sa svojim djetetom, da razumiju djetetove poteškoće i adekvatno odgovaraju na njih, da znaju čime ispuniti njihovu svakodnevicu u toj najranijoj dobi kako bi se već na početne simptome odgovaralo na primjeren način. U cijeloj toj priči rane intervencije roditelj zapravo postaje svojevrstan terapeut, ali koji je uvijek i prije svega roditelj. Roditelj kojemu je potreban odmor, posao, društveni život, koji mora voditi računa o svom partneru, drugoj djeci, ponekad i drugim članovima obitelji. Upravo ti roditelji, njihovo preopterećenje i stres kojeg proživljavaju najčešće prolazi ispod radara svih mogućih društvenih i socijalnih sustava podrške.

Utjecaji genetskih i bioloških faktora te okoline

O autizmu se u posljednje vrijeme govori više, ali još uvijek prevladavaju predrasude, neznanje i nerazumijevanje okoline, a često i sustava koji bi trebali pružiti podršku. A brojke o pojavnosti autizma govore nam da ćemo se sve češće susretati sa spektrom. Neki govore da je prevalencija veća jer se danas bolje prepoznaje i više dijagnosticira, no neosporna je činjenica da se ipak autizam i češće pojavljuje kod djece.

O uzrocima autizma teško je govoriti jer nijedna od teorija nije znanstveno dokazana, a najčešće se spominju utjecaji genetskih, bioloških i okolišnih faktora. Važno je otkriti uzrok autizma kako bi se mogle prevenirati posljedice, društvo očekuje odgovore od medicinske znanosti. No oni koji su pogođeni autizmom, koji s njim žive, vrlo brzo napuštaju potragu za uzrocima jer za njih kad se već susreću s konkretnom osobom s autizmom, kada je ona dio njihovog svijeta te oni žele prodrijeti u njegov svijet, uzroci postaju manje važni.

FOTO: Pixabay

Članak je napisan uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije temeljem Programa ugovaranja novinarskih radova u elektroničkim publikacijama.