Švedska svjetliji primjer brige i benefita za dijalizirane, dijaliza u SAD najgora u razvijenom svijetu

Pacijente se u Švedskoj potiče da nauče sami obavljati dijalizu, kako bi onda mogli samostalno obavljati postupak u centrima za dijalizu ili kod kuće. Pacijentima to omogućuje veću slobodu u svakodnevici i bolje planiranje vremena. Osim toga, iskustva pokazuju da pacijenti koji sami obavljaju dijalizu imaju manje nuspojava i žive dulje. Edukaciju pacijenata provode posebno obučene medicinske sestre i traje dva do tri mjeseca

Piše: Dražen Boroš

I Hrvatska, na žalost, prati, dramatičnu svjetsku statistiku bubrežnih bolesti. Procjenjuje se da više od 700 milijuna ljudi diljem svijeta boluje od kronične bubrežne bolesti i da ona uzrokuje oko 1.4 milijuna smrti godišnje, čime je na 11. mjestu uzroka smrti na globalnoj razini.

Vodeći se procjenama da 10% odrasle populacije u svijetu ima određeni stupanj kronične bubrežne bolesti, procjenjuje se da je u Hrvatskoj kroničnih bubrežnih bolesnika do 300 000. Vodeći uzroci bolesti bubrega su šećerna bolest i povišen arterijski tlak, a porast kronične bubrežne bolesti u populaciji može se objasniti starenjem populacije, porastom šećerne bolesti, neregulirane hipertenzije i pretilosti, prekomjernim i nekontroliranim trošenjem nesteroidnih protuupalnih lijekova te izloženošću raznim toksinima iz okoliša.

Iako rano otkrivanje bubrežne bolesti omogućuje pravovremeno liječenje te smanjuje i sprječava pobol i smrtnost, na žalost, smrtnost povezana s bubrežnom bolesti nastavlja rasti iz godine u godinu te se predviđa da će do 2040. kronična bubrežna bolest biti peti vodeći uzrok smrti u svijetu. Uzrok takvom trendu i Međunarodno nefrološko društvo i Međunarodna federacija Zaklada za bubrege prepoznaju, među ostalim, u manjku znanja o kroničnoj bubrežnoj bolesti na svim razinama zdravstvene skrbi.

Upravo je zato iznimno važno da se osobe s hipertenzijom, dijabetesom, kardiovaskularnom bolesti i obiteljskom anamnezom kronične bubrežne bolesti, redovito kontroliraju kod svojih liječnika obiteljske medicine, uzimaju svoju terapiju i pridržavaju se preporučenih životnih navika kako bi razinu šećera u krvi i visinu arterijskog tlaka održali unutar poželjnih vrijednosti i tako odgodili ili spriječili pojavu kronične bubrežne bolesti. A pojava kronične bubrežne bolesti u konačnici najčešće dovodi do zatajenja bubrega i osuđenost pacijenta na najčešće trajnu, doživotnu dijalizu, kronično liječenje ljudi kojim se uz pomoć specijalnih uređaja zamjenjuje njihova izgubljena funkcija bubrega.

Oko 89 posto ljudi u svijetu sa zatajenjem bubrega liječi se hemodijalizom (ostalih 11 posto je na kućnoj, peritonejskoj dijalizi preko trbušne maramice), vezani su tri puta tjedno oko četiri sata uz aparate sa specijalnim filterom tzv. dijalizatorom (umjetni bubreg), uz pomoć kojeg im se krv izvodi iz tijela, provodi kroz dijalizator te se pročišćena vraća u krvotok. Hemodijaliza je iznimno agresivna metoda liječenja s obzirom da je za 12 sati hemodijalize tjedno potrebno ostvariti ono što bubrezi zdrave osobe redovno obavljaju tijekom 168 sati. U četiri sata jedne hemodijalize, pacijentu se uklanja višak vode koju je unio između dva tretmana (2, 3, 4 ili 5 litara, imajući na umu da po pravilu više ne mokri), reguliraju se elektroliti (natrij, kloridi, bikarbonati, kalij, kalcij, fosfor) i eliminiraju otrovi koji se prirodno stvaraju metabolizmom.

Ako bismo morali maksimalno pojednostavniti definiciju hemodijalize, glasila bi da je da je hemodijaliza postupak koji doslovce produžuje trajanja života svaka dva, tri dana (ovisno o ritmu odlaska na dijalizu, npr. utorak, četvrtak, subota). Iako se teoretski može preskočiti jedan ili čak i dva tretmana, osoba već poslije tjedan dana izostanka dijalize upada postupno u tzv. uremijsku komu, s velikom opasnošću da se iz nje više nikad ne probudi. Stoga je početak dijalize jedan od najtežih šokova za pacijenta, po težini gotovo jednak spoznaji obolijevanja od karcinoma. Činjenica da čovjeku život od tog trenutka, pa do samog kraja, ne bude li u međuvremenu transplantiran, ovisi o uređajima i o centru za dijalizu (bolnice) djeluje pogubno i razorno, a naročito na djecu i mlade kojima se na taj način brutalno okončavaju mladost, bezbrižnost, mobilnost, a u golemoj mjeri i bilo kakva ozbiljnija perspektiva za ostvarenjem karijere ili osnivanjem vlastite obitelji.

Upravo zbog promjene svih životnih aspekata oko pacijenta na dijalizi, kao i specifičnosti svakog pacijenta, naprednija i humanija društva, sa široko pristupačnim zdravstvenim sustavom i razvijenom politikom visoke socijalne skrbi, stalno unapređuju kako medicinski modus operandi, tako i socijalne programe i benefite ne bi li kronične bubrežne bolesnike uključili natrag „u život“, da budu vidljivi, ravnopravni i produktivni dio društva. Dijaliza je toliko skupa procedura da je čak i u SAD-u mora financirati država putem svog MediCare programa, trošeći godišnje oko 114 milijardi dolara. Pa ipak, dijaliza u SAD-u se smatra uvjerljivo najgorom u razvijenom svijetu jer tamošnje dijalizne kompanije nastoje  od državnog MediCare fonda izvući svaki dolar, izravno nauštrb dobrobiti pacijenta, kojima se tretman neopravdano skraćuje ili obavlja neadekvatnim materijalima.  

Za potrebe našeg serijala tekstova „Život na dijalizi“, mi smo kao jedan od najsvjetlijih primjera u Europi, obradili Švedsku i njihov sustav zdravstvene i socijalne skrbi za pacijente na dijalizi.

Prava pacijenata na dijalizi u Švedskoj:

1. Informiranje o raznim mogućnostima, načinima i vrstama dijalize prije početka dijalize;
2. Stalni kontakt s liječnikom, medicinskom sestrom, socijalnim radnikom, fizioterapeutom, dijetetičarom i po potrebi psihologom i radnim terapeutom;
3. Prilagodba vlastitog stana ili kuće na trošak lokalne samouprave kako bi pacijent unatoč hendikepu živio što samostalnije, neovisnije i kvalitetnije. Odluku o prilagodbi donose radni terapeut i liječnik;
4. Informiranje o raznim financijskim potporama vezanim za pacijentov hendikep i dijagnozu, poput troškova prijevoza na dijalizu ili naknade troškova struje za dijalizu kod kuće.
5. Dostava potrošnog materijala i odvoz prazne ambalaže ako se dijaliza obavlja kod kuće ili samostalno u centrima za dijalizu. Ako dođe do promjena u ponudi potrošnog materijala, pacijent mora dobiti informaciju o tome i po potrebi dobiti nove upute o rukovanju;
6. Pravo na dijalizu unutar Europske unije prema istim uvjetima kao i u Švedskoj;
7. Pravo na prevoditelja ako pacijent ne govori švedski jezik;
8. Pravo na tumača znakovnog jezika u slučaju problema sa sluhom.

U Švedskoj radnu sposobnost u slučaju teže i dugotrajne bolesti procjenjuju radni terapeuti i liječnici. U pravilu se pacijentu pomaže da se barem u određenom postotku vrati svojim dotadašnjim životnim navikama, odnosno radnom mjestu. Da bi se odobrila mirovina na temelju zatajenja bubrega, mora se ustanoviti trajna nemogućnost izlječenja, kao i postotak oštećenja na temelju kojeg se onda određuje i stupanj nemogućnosti za rad (ako se radi o pacijentu mlađem od 65 godina). Procjena pacijentovih radnih i sposobnosti ponovno se provodi svakih ostalih šest mjeseci da bi se ustanovile eventualne promjene.

Mirovina se može odobriti u stupnjevima od 25, 50, 75 ili 100 posto, pri čemu pacijent radi preostali dio radnog vremena. Poslodavac je dužan prilagoditi radno vrijeme, uvjete rada i radno mjesto radnim sposobnostima i odobrenoj mirovini pacijenta. Prije povratka na radno mjesto, obavezno se provodi rehabilitacija prema uputama liječnika. Zaposlenim pacijentima preporučuje se kućna hemodijaliza kao primarni oblik liječenja. Ako se tretmani provode u bolnici ili centru za dijalizu, termini se prilagođavaju radnom vremenu pacijenta.

Statistike pokazuju da pacijenti na hemodijalizi u oko 70 posto slučajeva moraju prijeći na skraćeno radno vrijeme ili otići u punu mirovinu, dok je kod peritonejske dijalize taj postotak obrnut. U Švedskoj je 2021. obavljeno ukupno 750 transplantacija, od čega se 445 odnosi na bubrege (118 sa živih donatora).

Na dan 1. siječnja 2022. ukupno je 648 pacijenata u Švedskoj čekalo na presađivanje bubrega.

Tijekom 2021. godine 22 pacijenta su preminula čekajući na presađivanje bubrega.

Trenutačno je u Švedskoj oko 4000 osoba na dijalizi. Od tog broja 75 posto pacijenata je na krvnoj dijalizi, a 25 posto na peritonejskoj.

Pacijente se u pravilu potiče da nauče sami obavljati dijalizu, kako bi onda mogli samostalno obavljati postupak u centrima za dijalizu ili kod kuće. Pacijentima to omogućuje veću slobodu u svakodnevici i bolje planiranje vremena. Osim toga, iskustva pokazuju da pacijenti koji sami obavljaju dijalizu imaju manje nuspojava i žive dulje. Edukaciju pacijenata provode posebno obučene medicinske sestre i traje dva do tri mjeseca.

Trenutačno otprilike 30 posto pacijenata obavlja dijalizu samostalno, bez pomoći medicinskog osoblja na licu mjesta. Godišnji trošak dijalize kod kuće odgovara otprilike 60 posto godišnjeg troška dijalize u bolnici.

Odluka o samostalnoj dijalizi ovisi o okolnostima svakog pojedinog slučaja. Prema propisima švedske Agencije za zdravstvo i socijalnu skrb (Socialstyrelsen), procjena se mora napraviti u dogovoru s pacijentom, na temelju njegovog fizičkog i mentalnog zdravlja i uzimajući u obzir njegovu životnu situaciju. To znači da rezultat ovisi o tome ima li pacijent uvjete za samostalnu dijalizu ili može li pronaći nekoga da mu pomogne.

U slučaju da mu bude odobrena samostalna dijaliza kod kuće, pacijent dobiva vlastiti dijalizator na korištenje.

Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije