ŽIVOT NA DIJALIZI: Goran Šaško, umirovljenik sa 33: Svoja prava saznao sam ‘po putu’, lupajući glavom o zid

”Imao sam 32 godine, a jedva sam se dovukao u KBC Merkur. Mislio sam si, tek krećem na dijalizu, a već se ovako vučem, pa ja sam gotov! Odmah me na ulazu dočekao jedan pacijent i bum u glavu, obratio mi se retoričkim pitanjem: ‘Jel’ ti znaš da na dijalizi nitko dugo ne živi? Možeš izdržati godinu ili dvije!’ Još se sad stresem od njegovih riječi. Bio sam prepušten sam sebi, bez psihološke podrške, bez podrške dijetetičara i socijalnih radnika”, prisjeća se Goran Šaško (49) iz Zagreba, koji je u ranim tridesetima umirovljen, a zapravo gurnut na rub gladi…

Piše: Dražen Boroš

Goran Šaško, Zagrepčanin s Peščenice, nedavno je napunio 49 godina. Prvu nedjelju u studenome istrčao je svoj drugi  Zagrebački noćni cener, utrku zagrebačkim cestama, dugu 10 kilometara. Ni 12 sati kasnije, u ponedjeljak, već je sjedio u klupi privatnog Visokog učilišta Algebra na Črnomercu. Napokon se odvažio, pa je svoj život zamršen bolešću uspio uskladiti s nekim nasušnim potrebama te je jesenas investirao pozamašnu svotu ne bi li upisao tromjesečni tečaj za web dizajnera.

Poslije predavanja u Algebri, Šaško je odjurio opet na drugi kraj grada, doma da nešto prigrize, popio prvi kratki espresso toga dana u miru kvartovskog kafića i pravac Hondlova ulica, Poliklinika Avitum, na – dijalizu! Iduća četiri sata od 13 do 17, bit će priključen na dijalizator, koji preuzima dio funkcije zdravih bubrega i pomaže mu da se osjeća bolje (točnije, da preživi), jer odstranjuje metaboličke otrove nastale zatajenjem bubrega. I tako tri puta  tjedno.

Da, Goran Šaško gotovo pola svoga života živi s kroničnom bolešću bubrega, pa s njihovim kroničnim zatajenjem, između transplantacija i dijaliza, između hospitalizacija, ordinacija, šok soba, fistula, katetera, kanila, dijalizatora, infuzija, ali i dobrih razdoblja u svom sad već 22-godišnjem bolesničkom stažu. On je jedan od oko 4000 pacijenata u Hrvatskoj koji na godišnjoj razini zahtijevaju dijalizu. Prosječna dob osobe na dijalizi u Hrvatskoj je 67 godina, Goran Šaško, nažalost, spada među 10 posto relativno mladih ljudi koje je dijaliza i popratni zdravstveni status stopostotnog invalida, isključila iz društveno-radnog poretka. Točnije, za njih jednostavno nema mjesta na tržištu rada. Lakše ih je bilo kao 30 i nešto godišnjake umiroviti, a zapravo gurnuti na rub gladi, te im onemogućiti da ostvare sebe izvan sobe s dijalizatorom, nego osmisliti i oživiti modele za njihovu eventualnu prekvalifikaciju i integraciju na tržište rada.

„Svaki pojedinac, pa i onaj koji četiri sata tri put tjedno provodi na hemodijalizi, ima pravo na vlastito ostvarenje, ima pravo biti od koristi sebi, svojoj obitelji i svojoj zajednici. To deklarativno jako dobro zvuči, no život, a pogotovo bolest su jako komplicirani, a iznad svega najkompliciranija je administracija i naša nastojanja da, prvo, saznamo svoja zdravstvena i socijalna prava, pravo na edukaciju, pravo na rad…, koja nam s određenom dijagnozom i pripadaju, a onda da ih i pokušamo ostvariti”, govori Šaško, pa u nastavku citira Izraelce:

„Oni kažu da su toliko mali da ne smiju isključiti ni jednog čovjeka i ostaviti ga neiskorištenog. A mi? Nas je tri puta manje nego stanovnika u Izraelu, a ponašamo se kao da smo brojniji od Kineza.”

Moj prvi susret s dijalizom

”Sjećam se i sada u kostima nelagode. Nije me bilo strah, ali bio sam ljutit i živčan, jer sam bio neinformiran, a u glavi sam imao stotinu mutnih pitanja. Bio sam prepušten sam sebi, bez psihološke podrške, bez podrške dijetetičara i socijalnih radnika, iako se moj život od tog dana u veljači 2005. godine drastično i dramatično promijenio, jer ja više nisam smio ni mogao nastaviti živjeti kako sam živio dotad. Imao sam 32 godine, a jedva sam se dovukao strmom Zajčevom ulicom u KBC Merkur. Mislio sam si, tek krećem na dijalizu, a već se ovako vučem, pa ja sam gotov! Odmah me na ulazu među moje novo društvo dočekao jedan pacijent i bum u glavu, obratio mi se retoričkim pitanjem: ‘Jel ti znaš da na dijalizi nitko dugo ne živi? Možeš izdržati godinu ili dvije!’ Nije baš bila dobrodošlica za poželjeti, još se sad stresem od njegovih riječi. Ali, nije bilo kao danas posvuda dostupnoga interneta, osobito nije bilo toliko dostupnih informacija, pa si sve morao nekoga pitati, ili liječnika, što baš i ne ide tako lako, ili pacijente starosjedioce i slušati njihova iskustva. Ali, pacijenti uglavnom nisu baš educirani, ne razumiju svoje stanje, ni potrebe, pa sam brzo shvatio da ih ne trebam slijepo slušati.“

Kaže da danas i te kako dobro zna da nije  dobio kvalitetnu informaciju o svome stanju, a suočavao se s traumatičnom promjenom u životu.

„Sjećam se da su mi dali neku brošuru, ali to je tek uvod u dijalizu, a meni je trebala prava psihološka pomoć, točnije psihološka asistencija da se suočim s novom stvarnošću, s nužnošću za mijenjanjem životnih navika, da se u delikatnom zdravstvenom stanju ne osjećam da sam prepušten sam sebi. Znam iz razgovora sa svojim supatnicima, da su neki razgovarali sa psihologom, ali to nije dio uobičajenog protokola prilikom počinjanja tvoga života na dijalizi.“

Ono što je Šaško odmah shvatio jest da ne može više nastaviti živjeti kako je živio.

„Ma ni slučajno. I upravo s tom spoznajom pacijenti imaju najviše problema. Moraš paziti što jedeš, biti upućen u nutritivne sastave namirnica, moraš pratiti koliko tekućine unosiš, nije samo tekućina ono što piješ, uzimaš ju i kao juhu, kavu, varivo, voće… Da bi poboljšao svoje opće stanje poželjno je koristiti neke suplemente, dodatke prehrani. Recimo, ja dobivam B12, i uopće kompleks B vitamina, pa povremeno D vitamin, ovisno o nalazima. Nužno je da što više hodaš, a što manje sjediš, što se uostalom odnosi i na zdrave ljude. Nećeš umrijeti zato što ti je bubreg otkazao, nego od nuspojava, ne budeš li se pridržavao protokola liječenja. Pa čak i kad se svega sto posto pridržavaš, s godinama propadaš, jer ni najbolji aparat na svijetu ne može 100 posto ispuniti funkciju zdravog bubrega. Generalno, moje stanje ovisi o mojoj primarnoj bolesti, te o tome koliko sam već vremena dugo na dijalizi“, hladno Šaško secira činjenice.

Kako je sve počelo

„Taman je završio Domovinski rat, odradio sam svoje na ratištu i u vojsci, pokušavao sam studirati građevinu, usput sam se zaposlio u jednoj solidnoj firmi, imao okej prihode, i sva je zapravo sreća da sam tamo uspio ostvariti pet, šest godina staža na temelju kojeg sam mogao, kad me bolest svladala, ostvariti invalidsku mirovinu. Biti bolestan i bez ikakvih prihoda, pa to je jednako – smrt. Bolest mi se pojavila 2000. godine. Nisam imao neke osobite tegobe, jedino natečene noge, tjednima sam bio u bolnici, prošlo je više od tri mjeseca – jer tada je sve bilo puno sporije nego danas – dok nisam dijagnostički obrađen. Bilo je puno manje liječnika, aparata, pacijenata i iskustva nego danas. Uglavnom te 2000. godine mi je dijagnosticirana rijetka autoimuna bolest, zove se fokalna, segmentalna, glomero skleroza (FSGS), uslijed koje mi je slabila funkcija bubrega. Rekli su mi da mi se bubrezi ne mogu oporaviti, ali ako se zadrži barem 30 posto njihove funkcije, da ću moći živjet bez dijalize. Liječili su me pet godina, napravili su mi biopsiju i na kraju su znali su da će mi bubrezi otkazati funkciju 100 posto, te da ću za tri, pet ili sedam godina, morati na dijalizu. Nisu mi to odmah rekli, govorili su u rukavicama, pa sam tražio drugo liječničko mišljenje, preko prijateljeva prijatelja. On mi je objasnio da se čak u 50 posto slučajeva primarna bolest od koje sam ja bolovao vraća na transplantirani bubreg. Uz dodatak, vrati li se nakon prve transplantacije,  vratit će se i kod svake iduće. Imao sam dvije transplantacije i moja je autoimuna bolest uništila i bubreg koji mi je donirala majka, i bubreg s donatorske liste čekanja. Na žalost,  nema još efikasnog liječenja moje autoimune bolesti, pa nema smisla forsirati opet transplantaciju, jer potrošit ćemo novac, resurse i vrijeme ni za što.“

Priča Šaškove mame Milice

„Naplakala sam se. Obuzeli su me i strah i briga što će i kako biti. Znala sam neke ljude, dosta starije, koji su išli na dijalizu, i znam da su je neki od njih jako teško podnosili. Meni je bila teška i sama pomisao da bi i moj sin jednako tako patio. U razdoblju kad je Goran u veljači 2005. krenuo na dijalizu, u Merkuru je baš formiran transplantacijski centar i njegov  je liječnik već planirao da bi mu ja mogla dati bubreg, ukoliko nemam previše godina i neke ozbiljne bolesti. Transplantacijski program tek je bio oformljen, nije bilo još čvrstih protokola, dosta se toga doimalo proizvoljnim. Za vrijeme jednog mog posjeta Goranu u KBC Merkur, jer je u to doba on često bivao hospitaliziran, prišla mi je voditeljica nefrologije i pozvala me na razgovor. Dugo smo razgovarale, rekla mi je da postoji mogućnost da Goranu transplantiraju moj bubreg, upoznala me s cijelim protokolom. Rekla sam da ako mogu, dajem odmah bubreg sinu. Imala sam tada 61 godinu, napravili su mi kompletne pretrage, bila sam zdrava, a bubrezi su mi bili u vrlo dobrom stanju i voditeljica nefrologije me obavijestila da sam pogodan donor. Sad smo samo čekali rok za transplantaciju. Dan prije, u četvrtak, u jesen 2005., sin i ja samo došli u KBC Merkur, a u petak smo već bili na operaciji. Odmah drugi dan po transplantaciji Goranu su napravili biopsiju transplantiranog bubrega i rekli su, na žalost, da je ugrađeni bubreg odmah primio primarnu bolest. Od očaja sam dobila povišenu temperaturu, sve su mi lađe potonule, osjećala sam se bespomoćno. Nakon sedam dana, koje sam provela zajedno sa sinom u sobi u Merkuru, zgromljena sam otišla kući, on je još mjesec dana ostao u bolnici“, govori nam Goranova mama, brišući suze.

Opet na dijalizi

„Budući da mi se vrlo brzo vratila primarna bolest, ja sam nakon dvije godine s majčinim bubregom i s puno komplikacija – bio sam imuno kompromitiran i stalno pod nekim upalama – opet završio na dijalizi u listopadu 2007. Tada sam se na preporuku svojih liječnika odlučio za peritonejsku dijalizu, koja se obavlja u vlastitom domu, i na njoj sam bio punih pet godina, do studenoga 2012. Prošao sam svu moguću obuku da bih naučio kako se provodi peritonejska dijaliza.  Sve oko tebe u prostoriji u kojoj radiš dijalizu mora biti sterilno, imaš kateter u trbušnoj šupljini i spajaš ga na vrećice s otopinom, tzv. dijalizat. Otpadne tvari i tekućine iz krvi prolaze kroz dijalizat i peritonealnu membranu, koja ih odstranjuje. Ta membrana ima istu funkciju kao i membrana na aparatu za hemodijalizu, zadržava u organizmu sve korisne tvari, a izbacuje van otrovne i višak tekućine. Dobra strana peritonejske dijalize jest da se dijaliziraš češće nego na hemodijalizi, dakle izvlačiš svakodnevno sve što ti truje krv i višak tekućine, možeš bolje i više jesti i piti i objektivno se bolje osjećaš. Mobilniji si, kad ideš, recimo, na more ne moraš raditi akrobacije s rezervacijom termina za hemodijalizu u nekoliko mjesta na Jadranu. Loša je strana što ti za peritonejsku dijalizu moraju ugraditi kateter i uvijek možeš biti meta bakterija, što može biti i fatalno. U pet godina peritonejske dijalize dobio sam dva puta peritonitis, tj. upalu potrbušnice. Prvi puta su mislili da neću ostati živ!“

Druga transplantacija bubrega

„Pozlilo mi je jedne noći u studenome 2012. Već sam pet godina na peritonejskoj dijalizi. Imao sam rupturu bubrega, završio sam na hitnoj, izvadili su mi bubreg i prebacili me na hemodijalizu. Imao sam sklerozirajući peritonitis, što je komplikacija dugotrajne peritonejske dijalize, crijeva su mi se kalcificirala. Bio sam u iznimno lošem stanju, padao sam s kilažom, ništa nisam oralno mogao jesti. Idućih sam mjeseci više proveo u bolnici nego doma. Operirali su mi crijeva, hranili me na kateter, a kad sam se oporavio počeo sam ići na hemodijalizu u Polikliniku Avitum koja ima ugovor sa HZZO-om, a tu sam na hemodijalizi i danas. No, u međuvremenu sam u travnju 2014. godine, preko transplantacijske liste, otišao na drugu transplantaciju. U to je  vrijeme postojala eksperimentalna terapija koja je trebala suzbiti moju primarnu bolest što napada bubreg. No, rekli su mi unaprijed da možda neće uspjeti, ali da se terapija na nekim pacijentima pokazala uspješnom. Na žalost, šest mjeseci je trebalo da primarna bolest opet napadne transplantirani bubreg. Osim toga, odmah nakon transplantacije dobio sam  tešku anemiju, na bezbroj pretraga nisu mogli dokučiti o čemu se radi. U tom drugom navratu, uspio sam živjeti bez dijalize tri godine, ali onda su mi počeli raditi više od šest mjeseci jednom do tri puta tjedno plazmaferezu, tj. izmjenu plazme, od čega možeš dobiti alergijsku reakciju, pa uvijek netko mora biti kraj tebe, jer ti odmah mora dati adrenalin. Na dijalizu sam se, u Polikliniku Avitum, ponovno vratio u svibnju 2017. godine.“

Kako (pre)živjeti i ostvariti svoja prava?

„O svojim zdravstvenim i socijalnim pravima uglavnom sam saznavao ‘po putu’, od drugih pacijenata, a ne od sustava, koji se mogao pobrinuti da te upozna s lepezom benefita koji ti pripadaju s određenom dijagnozom i invaliditetom. Da mi prijatelj po patnji, koji također ima kronično odbacivanje bubrega, nije rekao da imam pravo na osobnu invalidninu čim dođem na dijalizu, ja još dan danas ne bih koristio to pravo, jer ne bih znao da ga imam. Moja majka je kao donor imala pravo na oslobođenje od participacije, tj. ne mora plaćati dopunsko zdravstveno osiguranje. No, kad je to svoje pravo došla ostvariti u HZZO u Klovićevu, odbili su je. E, onda se mama potkovala člancima zakona, pa kad je drugi puta došla na iste šaltere, rekli su joj ‘naravno, gospođo, to je vaše pravo.’ Jako je važno da imaš povjerenje u svoga liječnika, on ne smije okolišati nego treba odlučiti što treba raditi, jer ne možeš ti odlučiti, nisi kompetentan. Moj doktor Mladen Knotek bio mi je više od liječnika, podrška u svakom smislu, tko zna kako bi sve skupa sa mnom završilo bez njegovih kompetencija. Mi smo gotovo vršnjaci, zajedno smo proučavali informacije na internetu, ja sam učio, a on se usavršavao, i u SAD-u, potom je nastavio ovdje. Što normalnije živiš, što bolest i odlazak na dijalizu manje utječe na tvoj život. Na neke stvari možeš utjecati, recimo na način života, a na primarnu bolest ne možeš. Ja ulažem puno više od prosječnog pacijenta na dijalizi i znanja i truda i vremena i novaca da sam sebi pomognem informacijama, prehranom, načinom života. Meni su moji liječnici rekli da sam im ja iznadprosječni pacijent. Većina ljudi čekaju da liječnici riješe njihove probleme. To nije realno. Recimo, bio sam relativno žestoki pušač, kutija do dvije dnevno, praktički preko noći sam ostavio cigarete. Jeo sam kao prosječan Hrvat, imaš 25 godina, ne razmišljaš o prehrani. A onda, preko noći, prehrana ti postane glavna preokupacija. Pa onda nema više  dva, tri piva dnevno, ako želiš živjeti. Evo već četvrtu godinu trčim u Školi trčanja Trčaona, tri puta tjedno između pet i 12 kilometara. Nema dana kada ne napravim barem 10.000 koraka. Redovito sam jedno vrijeme išao i u teretanu, sad vježbe prakticiram u trim parkovima u kvartu.

Jednostavno sam se pomirio s time da nitko neće riješiti moje probleme izvan sobe za dijalizu, osim mene samoga. U sustavu je previše rupa i ponekad su neke borbe uzaludne. Ali, uvijek ima načina. Recimo, trenutno sam upisao na vlastitu inicijativu na učilištu Algebra digitalni marketing, jer imam strahovitu želju nešto raditi, ali prije toga se moram educirati. E, sad, budući da sam ja u invalidskoj mirovini zbog mog zdravstvenog statusa, nisam imao pravo ni na kakvu potporu sustava u smislu plaćanja edukacije, pa od svoje mizerne mirovine podmirujem visoke troškove školarine. Svakako bi trebalo osmisliti neki sustav da imamo pravo na potporu za edukaciju, bez obzira što su nas primorali na mirovinu, jer možda svi i ne žele raditi, ili nisu u dobrom psihofizičkom stanju, ali jednostavno si primoran pokušati ostvariti dodatni prihod jer bolest i te kako košta. Ja sam u invalidskoj mirovini od svoje najproduktivnije dobi, od 33. godine života. Mirovina mi iznosi oko 1500 kuna. Plus osobna invalidnina, plus  iznos dvostrukog pokaza ZET-a budući da ne koristim usluge saniteta. Ako niste rentijer ili bogati nasljednik, to će dostajati za režije i nešto hrane, za sve ostalo morat ćete se pobrinuti sami, ostvarujući neki dodatni prihod, bez obzira što realno 50 do 70 posto svoga vremena koristite na golo preživljavanje“, optimistično svoju priču završava Goran Šaško, radujući se skorim novim izazovima izvan sobe za dijalizu.

(U idućem nastavku reportaža iz Poliklinike za dijalizu Avitum koja svakodnevno brine o 130 bolesnika na dijalizi)

Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije